Er utprøvende kreftbehandling et alternativ for deg?

Det er et tilbud i Helse-Norge som det informeres lite om.

Om du bor i Kirkenes eller Oslo så har du samme rett til deltagelse i utprøvende behandling; så sant du matcher kriteriene til deltagelse i prosjektet.

Hva er utprøvende kreftbehandling og hvem kan få det? Les mer om det her:

Se oversikt over prosjektene og informasjon om deltagelse

Nordiske prosjekter hvor det er mulighet for norsk deltagelse

Bilde: Scientificamerican.com

Hei, folkens!

Jeg har delt mine tanker, inntrykk og ord her tidligere om det å være kreftpasient. Om det å få sjokkbeskjeden «Du har kreft», og om det å være i behandling og utføre transplantasjon – og etterpå. Dette kan leses her: http://kreftkamp.no/jeg-fikk-transplantasjon/

Nå er jeg frisk, etter en vellykket transplantasjon. Det er straks 1 år siden transplantasjonen. Jeg skal på årskontroll ved Rikshospitalet nå den 12. mai, noe som blir en ekstremt spennende og stor milepæl for meg.

Etter transplantasjonen
Jeg gikk litt over seks måneder på immundempende og andre medisiner, noe som gikk veldig greit. De første månedene etter transplantasjonen gikk knirkefritt. Dette snudde da jeg sluttet med medisinene, etter som nevnt ca. seks måneder.

Det begynte med at jeg fikk noen infeksjoner i luftveiene som også førte til lungebetennelse. Dette gjorde at jeg rett før jul i fjor ble innlagt på sykehuset. Antibiotika, Penicilin og gode sykepleiere klarte å få meg frisk igjen til lille julaften, så julen ble reddet – dog ikke i toppform. Etter dette tok det lang tid før jeg kom meg skikkelig igjen. Det har blitt flere innleggelser på sykehuset.

I tillegg til dette fikk jeg også påvist ekstremt høye leververdier. De viste ca. 1800 ALAT (Normalen ligger på ca 75). Etter leverbiopsier og flere undersøkelser som ble tatt, fikk jeg påvist GVHD (definisjon: Akutt transplantat-mot-vert sykdom (GVHD) med tilstøtende infeksiøse komplikasjoner er den viktigste årsak til tidlig død etter allogen stamcelletransplantasjon) i leveren. Dette fikk jeg beskjed om på ni måneder kontrollen i Oslo.

GVHD kan være livstruende, og jeg hadde en alvorlig høy leververdi. Riktignok fikk jeg ikke fortalt alvorlighetsgraden av dette på forhånd, da legene ville se hvordan jeg reagerte på medisinene før de tente varsellampa.

Jeg ble derfor satt på høy dose prednisolon (kortison) og immundempende igjen i håp om at dette skulle redde leveren min.

Dette reddet levra mi, sammen med min fantastiske lege ved St. Olavs Inger Anne! :-)

Heldigvis fungerte medisinene, tross ekstremt mange bivirkninger. Allerede etter 14 dager var leververdiene nærmest halvert, og slik har det fortsatt etter hver ukentlige kontroll jeg har hatt siden da. Vi tror vi har tatt knekken på GVHD-angrepet, for nå er leververdiene innenfor normalen igjen. Jeg går fremdeles på immundempende medisiner og kortison, så bivirkninger sliter jeg forstatt med, men vi er på riktig vei og har startet nedtrapping så jeg ser nå frem mot å bli medisinfri igjen. Kortison er en svært kraftig kur og er også ren gift for kroppen, så her går også nedtrapping svært rolig for seg, for å unngå at kroppen slutter å produsere det den skal.

Jeg har nå med andre ord kommet meg ovenpå igjen, men det er hardt, både fysisk og psykisk.

Og man prøver gjerne å skjule det så godt man kan, man vil ikke virke syk, slapp eller påvirket på noen som helst måte – selv om det er vanskelig å skjule. Veldig vanskelig, og tungt. Mest psykisk, for min del.

Trening er virkelig en viktig del, både fysisk og psykisk – fantastisk terapi! Her på Oppdal Treningssenter.

En transplantasjon krever tid. Det har jeg lært nå. Jeg har desverre stresset, og med det gått på en smell – eller kanskje to. Jeg har vært helt på bånn rent psykisk, slitt med å være sosial og slitt med å holde kontakten med mennesker rundt meg. Dette kommer av kombinasjonen transplantasjon & komplikasjonene sammen med medisinene i ettertid. Jeg er ekstremt glad jeg har venner og familie som etter beste evne forstår, og respekterer at jeg trenger tid, ego og forståelse.

Men så er det slik at dette innlegget skal endte godt. Fordi, nå har jeg det veldig bra, omsider. Jeg har etablert mitt eget firma, Trollheimen Design AS som jeg styrer arbeidsmengde til helt selv per i dag.

Livet nå
Jo, jeg er fortsatt sykemeldt, primært 100%, men med «aktiv sykemelding» som gjør at jeg styrer tidsbruken selv. Dette er en drøm, og jeg kan til og med takke sykdommen for at jeg turte å satse på drømmen og lidenskapen min.

Psyken er tilnærmet helt fin igjen, selv om man kan få noen «tilbakefall» av og til der også – og det skyldes medisiner primært.

Nå trener jeg, jobber når jeg orker og er med venner så mye jeg kan. Men det skal sies; Det har tatt 11 måneder, og jeg er enda ikke i mål, og vil ikke erklære livet mitt helt tilbake enda, men det nærmer seg. Sakte men sikkert, og jeg ser veldig frem til jeg er helt medisinfri igjen.

Enten så går det bra, eller så går det over. Hos meg gikk det over, til slutt og livet smiler.

Ting kan skje fremdeles, både med tanke på GVHD og andre komplikasjoner, men den tid, den sorg. Jeg krysser fingrene for en 100% frisk fremtid nå.

Meg og Hilde på harryhandel i Sverige- en av mine beste venner som har gjort, og gjør, hverdagene enklere og morsommere! :-)

Mine beste råd:
– Bruk tiden etter en transplantsjon GODT. Det er lett å føle seg «normal» igjen etter kort tid, men det kan også føre til at du går på en smell. Kroppen er ikke så frisk som du tror.

– Vær åpen mot de rundt deg, fortell hvordan du har det, om bivirkninger og tanker. De ser ikke på deg hvordan du har det.

Ole Petter Holthe-Berg

«Jeg har prøvd hodeplagg fra mange ulike produsenter, og Bigsi er det suverent beste jeg har hatt. Bigsi er både det tøffeste og det mest behagelige, og det finnes i mange kule mønstre og farger. Jeg liker særlig det at Bigsi syes på mål, slik at det passer perfekt. Det er faktisk også mye rimeligere enn de fleste andre, og du har det i posten etter få dager. Anbefales! »

Ingvild

Her er noen av mine Bigsi som jeg føler meg fin med:

Det er en ting jeg som pårørende/enkemann har tenkt mye på etter at kona mi gikk bort på grunn av kreft. Som den nærmeste pårørende klarte ikke jeg å se hvor det gikk før den siste uka som hun lå på sykehuset, der legene hadde stoppet behandlingen og hun hadde sluttet å ta til seg næring.

I denne situasjonen der nok alle som jobbet på avdelingen skjønte hvor dette gikk burde de ha oppfordret/snakket med meg om å ta et siste farvel.

Jeg har tenkt mye på dette i ettertid og skulle ønske at jeg hadde gjort dette. Men i den situasjonen som jeg var i, vi hadde to små barn ilag, og som trengte meg like mye og kanskje mere enn normalt var ikke dette i mine tanker.

Her skulle noen tatt seg tid til å fortelle meg at nå går det mot slutten og at jeg burde ta farvel før det var over.

Mitt beste råd:
Fagfolk som jobber med kreftpasienter og som ser at livet ebber ut for en pasient bør forklare de nærmeste hva som er i ferd med å skje. Forklar til pårørende at det kan være lurt at de får tatt et siste farvel.

Enkemann

Bildet er tatt på Filippinene fra en uforglemmelig tur vi hadde i lag med ungene i 2010, året før kona mi ble syk.

På syttitallet besøkte to forskere fra Penn University i USA en liten landsby kalt Piedade utenfor Sao Paulo i Brasil. De erfarte at lokalbefolkningen var usedvanlig friske og sunne, og oppnådde veldig høy levealder. Hva var hemmeligheten? Kun en enkel sopp, Agaricus Blazei Murill (ABM) også kalt «Soppen fra Gud» av innbyggerne. De brukte den i sitt daglige kosthold.

Styrker immunforsvaret
Senere forskning har vist at ABM inneholder en kraftig komponent som dramatisk øker vår motstandskraft, nemlig Beta Glucaner. Forskere ved UCLA King Drew Medical Center oppdaget i 1995 at ABM økte antallet av alle celler i kroppen som bekjemper «inntrengere» og holder oss friske.

I fjor var det eneste jeg ønsket meg en kreftfri kropp som fungerte. I april i år løp jeg mitt første halvmaraton.

Da jeg løp over målstreken etter like over 21 kilometer, var følelsen nesten like uvirkelig som tanken på at jeg var lenket til sykesenga for litt over et år siden. Veien mellom de to ytterpunktene har vært lang og til tider ekstremt tung, men det er en fantastisk følelse at det er mulig og at det går an å overraske seg selv så til de grader.

Jeg har aldri hatt noen drøm om å løpe halvmaraton. Det eneste jeg drømte om under behandlingen var å gjøre helt vanlige ting som å ta en sykkeltur med døtrene mine. Gå en fjelltur. Klare å være våken en hel dag uten at det føltes som en kamp.

I august, etter nesten seks måneder med cellegift, var jeg på hyttetur sammen med venner og familie. Vi plukket blåbær og jeg satt på huk og hjalp fireåringen min med å plukke. Men da jeg skulle opp, hadde jeg problemer med å reise meg. Lårene dirret, jeg lukket øynene og tenkte at “så svak er jeg faktisk nå, at jeg ikke engang klarer å reise meg ved egen hjelp”. Jeg har aldri vært i så dårlig form før og jeg syntes det var kjempeskummelt. Jeg turte ikke gå turer med andre enn mannen min, fordi jeg var redd for at jeg skulle kollapse. Jeg skjønte ikke hvordan jeg skulle komme i form igjen og veien frem virket uoverkommelig.

Våren 2015 fikk jeg operert bort kreftsvulster, lymfeknuter og en eggstokk på Haukeland Universitetssykehus. Diagnosen var endetarmskreft.

Avgjørelsen om å prøve å løpe et halvmaraton kan knapt kalles bevisst. Mens jeg lå på sykehuset etter en stor operasjon, løp venner og kollegaer halvmaraton i Paris med «Heiaheidi» på brystet. Jeg var så rørt og revet med over at de hadde løpt med mitt navn på brystet, heiet på meg og tenkt på meg at jeg sa at neste år skulle jeg også være med. Innerst inne trodde jeg aldri det ville bli aktuelt.

Men tanken på halvmaratonet pushet meg likevel til å trene etter at behandlingen endelig var over i september. Til å gjennomføre styrkeøvelsene hos fysioterapeuten uke etter uke etter uke og etter hvert løpe noen kilometer på tredemølla. Til å komme meg ut og trene, selv om jeg ofte bare ville bli liggende under dyna.

Selv da jeg kvelden før halvmaratonet spiste meg opp på pasta og raske karbohydrater, ante jeg ikke om jeg ville klare å gjennomføre løpet. Det lengste jeg hadde løpt etter kreftbehandlingen var 11 kilometer. To netter før løpet drømte jeg at jeg løp feil, rotet rundt i byen og da jeg endelig var på rett spor igjen oppdaget jeg at chipen som registrerte tiden var ødelagt.

Selve løpet var fascinerende i seg selv. Det var spying, det var blødende gnagsår, det var folk som så ut som menneskelige stokker, men alle fortsatte de. Kilometer etter kilometer, et steg til og et steg til. Noen stirret tomt foran seg, andre så i bakken. De som var ved bedre mot smilte innimellom og ga en high five til publikummere som strakte ut hånden.

Selv ga jeg en high five til en mann i religiøs klesdrakt som strakte ut hånden like etter fem kilometer. Jeg trenger jo all den hjelp jeg kan få, tenkte jeg og klasket den svette håndflaten min mot hans.

Torunn, som jeg jobbet med tidligere, er i betydelig bedre form enn meg og et halvmaraton på over to timer er nærmest for en gjennomsnittlig treningsøkt å regne. Men hun var så snill og tilby å løpe med meg og fungerte som coach, fotograf og kom med underholdende kommentarer om de andre løperne.

Vi var ti som startet og ti som kom i mål. Ingen ble tatt igjen av den beryktede “sweep bus’en” som plukket opp de som løp for sakte. Uten denne gjengen hadde det aldri falt meg inn å løpe halvmaraton og jeg hadde aldri vært i den formen jeg er i nå.

Det gikk greit å holde tempoet lenge, men fra rundt 15 kilometer var jeg virkelig sliten. Da Torunn så den oppblåsbare rosa portalen som markerte målgangen i det fjerne sa hun at nå kunne jeg spurte om jeg ville. Men det kunne jeg faktisk ikke. Hadde ikke sjans engang. Jeg bare lot beina gå i akkurat samme tempo, litt til og litt til. Kreftbehandlingen har gjort meg til en racer på å holde ut. Først da jeg passerte målstreken etter nøyaktig 2 timer, 13 minutter og 51 sekunder, stoppet jeg. Helt til jeg fikk beskjed av en funksjonær om at her kunne jeg ikke stå.

Når du nettopp har løpt ditt aller første halvmaraton et halvt år etter at kreftbehandlingen var over og du tror gleden og takknemligheten ikke kan bli større.

Jeg klarte noe jeg aldri hadde trodd var mulig og den store belønningen min er at kroppen fungerer igjen. At jeg kan klare livet mitt og at kroppen kan gjøre det meste jeg vil at den skal gjøre. Jeg har fortsatt ekstra behov for å hvile og hente meg inn igjen og noen av senskadene mine vil jeg måtte leve med. Men det føles som om jeg er tilbake.

Når kreftbehandlingen pågår er det så begrenset hva du klarer å gjøre. Derfor har det vært motiverende å se hvor mye kroppen kan klare når behandlingen er over og du endelig kommer over den første tunge kneika. I september kommer boka mi ut på Kagge forlag og i den har jeg skrevet mer om det og andre sider ved å komme seg gjennom kreftbehandling.

Jeg tenker mye på de som er der jeg var i fjor, eller som aldri vil oppleve å bli kreftfri. Jeg hadde aldri klart det jeg klarte om ikke kroppen spilte på lag igjen. Dessuten har jeg fått hjelp. Av helsepersonell og fysioterapeut, av psykolog og venner og familie. Det er tøft å komme seg igjen etter kreftbehandling og ingen skal måtte gjøre det alene. Denne uka startet med at jeg tok en blodprøve som måler kreftmarkører. Jeg blir fortsatt kontrollert hver tredje måned og det er like nervepirrende hver gang. Resten av uka kan jeg bare krysse fingrene for at verdiene er normale og at ingenting tyder på tilbakefall. Det føles som om jeg har fått en ny sjanse og jeg må fortsatt klype meg i armen av og til.

FORKLARINGSPROBLEM: “Hæ, har du flydd med to fly til et annet land for å løpe, Mamma? Det kunne du jo gjort her!” Ikke var de spesielt imponert over medaljen heller. “Er det din første medalje, Mamma? Seriøst?”

Nå er den solbrente huden i panna i ferd med å flasse av og minner meg daglig på at det faktisk skjedde. For bare en uke siden løp jeg mitt første halvmaraton i sol og 20 grader i Budapest. Siden har jeg vært ganske sliten og sovet mye. Jeg går rundt i joggeklær og ullsokker og lar dagene gå i sakte tempo. Og det har hendt at jeg har tatt på meg medaljen og bare gått rundt med den hjemme. Det har hendt opptil flere ganger, jeg skal innrømme det, og tyngden fra metallet kjennes like deilig ut hver gang.

Så sett deg et mål, gjerne et stort og hårete ett. For det er det du gjør for å nå målet ditt som teller og du vil bli overrasket over at du klarer mer enn du tror.

Heidi T. Ryste

Innlegget nedenfor om makrobiotisk mat er skrevet av forfatter Gro Gade Haanes. Gro fikk brystkreft i 2005 og avsto fra stråling og cellegiftbehandling. Hun la om kostholdet og skrev senere boken «Spis for livet«. Gro er utdannet sykepleier.

– Det er utrolig hva man kan klare hvis man er alvorlig syk. Med dette mener jeg at vi kan klare å avstå fra å spise mat som vi har lyst på eller blir servert. Vi må gå helt og fullt inn for å følge vår egen diett – for det gjelder livet. Det er viktig å hjelpe kroppen til å bli frisk. Det handler nesten like mye om hvilken mat man ikke bør spise. Den maten mange spiser hver dag gjør virkelig mye skade.

Hva skal vi velge?
Mange legger om kostholdet når de blir syke og det er viktige grep de gjør. De kutter ut sukker og velger mer grønnsaker. Det er bra. Mange prøver seg også på Raw food.  De fleste klarer ikke å fordøye den rå maten. Det er altfor grove fibre og maten er generelt sett for konsentrert hvis man er syk.

Makrobiotisk mat
Et mindre kjent alternativ i Norge er  makrobiotisk mat. Det er skånemat i forhold til raw food.  Men jeg forstår at folk ikke vet nok om makrobiotisk mat. I USA er kostholdet kjent som «The cancer fighting diet» og  «Macrobiotic the cancer fighting diet».

Når vi starter denne dietten vil kroppen gå igjennom mange stadier med endring og den vil skille ut avfallsstoffer og gift. Dette vil bli litt ulikt for den enkelte, men denne eliminasjonen er en del av helbredelsesprosessen.

Mat som må unngås
I makrobiotisk kosthold unngår en å spise mat som belaster kroppen. Mat som kjøtt, kylling, melkeprodukter som melk og ost som er rik på protein og fett. Når vi spiser slike matvarer blir de konvertert til urinsyre i kroppen og ført med blodet gjennom hele kroppen og på veien skader det vev som nyrer og fordøyelsesorganer.

Hvis man har høye konsentrasjoner av urinsyre i kroppen, tappes man også for mineraler, inkludert dem som finnes i benvevet. Samtidig reagerer leveren på grunn av for høyt fettinnhold ved å produsere mye gallesyre, som kroppen bruker til å bryte ned fett slik at det kan elimineres gjennom tarmsystemet. Over tid så er dette ikke bra, for all denne gallesyren og urinsyren lager skader i kroppen. Det samme gjør annen syreproduserende mat som sukker, tomater, auberginer, poteter og tropisk frukt. Og er man blitt syk, kan man ikke tillate seg å spise slik mat mer!!!

Kroppen vil bli kvitt syre og gift gjennom fordøyelsen (diare), gjennom svetteutslett og gjennom pusten. I tillegg lager kroppen depoter av avfall i kroppen, som blir svulster. Det er derfor avgjørende viktig å ikke spise den maten som bidrar til dette. Mye av det som inngår i den vanlige dietten er altså direkte skadelig og noe vi må avstå fra.

Hva kan vi spise?
I makrobiotisk kosthold anbefales det å spise følgende mat:

Misosuppe
Man bør spise misosuppe to til tre ganger daglig hvis man er syk, til frokost og til middag og evt. til kvelds. Miso vil helbrede tarmene og bidra til at vi blir friske. Den vil bidra til at blodet blir basisk og styrker immunsystemet. Den er samtidig full av kreftbekjempende egenskaper.

Korn
Det vi kan spise er hele korn som brun ris, bygg, rug, hirse, mais, hvete og havre. Disse kan vi koke til frokost eller tilberede på ulike måter. Hele korn inneholder kimen til liv i seg og er rett og slett fantastisk. Det gir stamina – utholdenhet og er anerkjent som utrolig viktig for idrettsfolk bl.a. Nå man ikke spiser kjøtt eller animalsk føde trenger man korn. Korn har en ungdommelig energi i seg.

Grønnsaker
Vi kan også spise en hel del friske grønnsaker som kål (all slags kål) og grønne grønnsaker, brokkoli, squash, gulrøtter og andre røtter, bønner som azuki, linser og sjøgrønnsaker som arame, wakame, hiziki og nori. Når det gjelder sjøgrønnsaker så er det et OBS! Kun en meget liten håndfull hver dag (disse inneholder mye jod). 

Hvis man er så syk at kroppen ikke klarer å fordøye disse grønnsakene, så må man tilberede dem slik at kroppen kan akseptere dem. Det gjør vi ved å koke dem med mye vann slik at de blir myke og nesten får konsistensen av baby mat.

Te
Det er også fint å drikke en te som heter ame-sho-kuzu. Det er en te som er laget av kuzu (fås i helsekostbutikker). Vi løser opp kuzu (som kommer fra en rot) i kaldt vann og koker opp mens vi rører rundt. Så kutter vi opp en umeboshi plomme og har oppi gryta.  Denne drikken, som er ekstremt helbredende, tykner gradvis mens vi rører i den på platen og serveres varm.

Måltidet
Det er også utrolig viktig å tygge maten godt. Tygging er ikke bare for å bryte ned, men spyttet bidrar til at maten vi har i munnen blir basisk. I tillegg vil tygging innebære at enzymet amylase setter i gang nedbrytingen og fordøyelsen av karbohydrater. Fordøyelsen starter i munnen. Ved å tygge maten godt, fjerner vi en stor del av stresset fra fordøyelsestrakten. Tyggingen gjør fordøyelsen lettere.

Jeg vil også anbefale at man skaffer seg en gasskomfyr. Mat er energi og ikke bare næring. Kvaliteten på denne energien avgjør om vi blir helbredet eller ikke. En gassovn med en god ren flamme tilfører maten en dyp og kraftfull helbredende energi. I tillegg vil man oppdage at å koke på gass vil gjøre maten mye bedre og dette vil reflekteres også i smaken. Svak og dårlig tilberedt mat smaker ikke like godt som skikkelig tilberedt mat som er full av energi. Har man ikke en gassovn, kan man kjøpe en gassplate på Biltema til en billig penge.

Gro Gade Haanes
Forfatter av boken «Spis for livet»

HAR DU SPØRSMÅL TIL GRO SÅ LEGG DE IGJEN I KOMMENTARFELTET NEDENFOR OG GRO VIL SVARE DEG.

Les Unnis innlegg «Jeg spiser for livet». Hun har diagnosen brysktkreft med spredning og har lagt om til makrobiotisk diett. Hun deler sine erfaringer og resultater hittil.

Les også artikkelen som viser forskjellen på Japan og USA når det kommer til kreft

Fra nettbutikken til Kreftkamp:

Når barn møter kreft, har de ofte tusenvis av tøffe spørsmål. Og de fortjener gode og ærlige svar.  Derfor har jeg skrevet boken ”Hva er egentlig kreft?” som skal hjelpe familiene til å snakke åpent om sykdommen.

Barn skjønner fort når vi voksne blir redde og fantasien er ofte mye verre enn virkeligheten. 

Min visjon?- Jeg vil gjøre kreft mindre skummelt for barn

Min første kontakt med kreft i familien var da bestemor ble syk av tarmkreft. Det forandret hele livet mitt. Jeg hadde akkurat begynt å studere biologi og filosofi, og skulle egentlig bli lærer. Bestemoren min var en av de første som fikk immunterapi med antistoff for over 12 år siden i Tyskland.

Kreften hennes hadde spredt seg og det var veldig dårlig prognose, men den revolusjonære terapien ga oss litt håp. Og jeg husker så godt hvor utrolig viktig det var for oss pårørende at vi hadde et håp! Jeg syntes at ideen om å bruke immunforsvaret for å finne og ødelegge kreftceller var helt genialt. Og det var da jeg bestemte å bli forsker og prøve å forandre verden med nye medisiner.

Mitt mål er å hjelpe familiene som er rammet av kreft til å forklare barna hva som skjer i kroppen.

Jeg har jobbet i flere år med stamcelleforskning på Rikshospitalet, men da jeg fikk barn forandret prioriteringen seg. Plutselig var det mye mer relevant å forklare hvorfor vi hoster og at vi faktisk vil overleve en omgangssyke. Det var her jeg begynte å prate med barna om kroppen. Vi kunne sitte i timevis og snakke om de morsomme politicellene som jager bakterieskurkene og jeg begynte å skrive ned små fortellinger til dem.

Da bestefaren min fikk diagnosen uhelbredelig blærekreft, begynte jeg å snakke med barna om kreft. De skjønte fort at jeg var veldig lei meg og at jeg syntes det var vanskelig å forklare hvorfor. De kom med masse spørsmål og jeg lette etter en fin barnebok, men fant ingenting som kunne hjelpe meg med å forklare hva kreft er.

Jeg begynte å tegne kroppen og dens celler til dem. Vi snakket mye om sykdommen og det ble mindre skummelt.

Ikke la dem være uvitende, men hjelp dem å forstå!

Til boken har jeg samlet inn erfaringer fra kreftrammede barnefamilier, og oppdaget fort at mange spørsmål ikke retter seg mot biologien.

Barn som fikk kreft var veldig opptatte av hvorfor det hadde skjedd akkurat dem og om de hadde gjort noe galt. De lurte på om de kunne bli som alle andre igjen. Mange syke foreldre slet med å være så slitne av behandlingen at de følte at de sviktet barna sine. Derfor er det viktig at barna forstår at mamma eller pappa er like glade i dem, men at de trenger kreftene sine for å kjempe mot kreftcellene.

Mange barn hadde spørsmål rundt døden og hva som skjer med oss etterpå. De hadde stort behov for å snakke om det og få rom for fantasier og tanker. Man trenger ikke å ha alle svarene, men det hjelper å undres sammen.

En annen utfordring er at barn helst vil passe inn i gruppen og når de eller noen i familien får en kreftdiagnose, føler de seg plutselig helt annerledes enn alle rundt seg. Det er derfor viktig å ta opp temaet kreft med barnas venner og skolekamerater for å forebygge mobbing.

Jeg vil fremme åpenhet og forståelse rundt kreftsykdommen

Kreft er ikke så skummelt som mange tror. Min bestefar ville ikke berøre oss etter at han fikk kreftdiagnosen. Han var redd for at vi også kunne bli syke. Veldig mange, og ikke bare barn, er  redde for at kreft er en smittsom sykdom og derfor trekker de seg tilbake. Dette er vondt for pasienten og helt unødvendig.

Det er helt greit å kose med en syk bestefar eller dele rom, mat og drikke med kompisen som har kreft. Bestefaren min ble veldig glad da jeg prøveleste teksten til ham imens han holdt datteren min på fanget. Det er så viktig med god informasjon!

Mine beste råd:

• Ta barna på alvor og gi dem følelsen at de kan snakke med dere om alt de lurer på

• Prøv å se på kreft som en sykdom og ikke som et monster. Barn skjønner fort når vi voksne blir redde

• Husk at forskere jobber på nye terapier hver dag. Så det er alltid lov å håpe på en framtid uten kreft!

Saran Roxana Herlofsen

Litt om boken ”Hva er egentlig kreft?”
Barn kan lese om hvordan cellene blir syke og hvordan vi kan hjelpe kroppen til å bli frisk igjen. Det er mange spørsmål fra barn i boken, og gjennom dem kan andre barn forhåpentligvis finne svar på egne spørsmål.

For et inntrykk av boken kan dere bla i boken «Hva er egentlig kreft?» På min hjemmeside: www.herosa.org kan dere lese mer om meg og prosjektet. Boken kan bestilles i bokhandelen eller direkte fra meg med en personlig hilsen.

Første påskedag 2015 begynte det. Jeg våknet om morgen med en blodflekk på lakenet i skulderhøyde. Jeg gikk først ut fra at det var et vanlig sår/blødning fra skorpe.

Men når min datter studerte det og såg det kom fra en føflekk kom redselen frem.  Jeg ringte legevakten utpå dagen og spurte om jeg kunne komme og la legen kutte av litt for og sende inn prøve. Jeg fikk beskjed om at de skulle ringe meg tilbake når hun hadde snakket med legen. Tja, de har ikke ringt tilbake enda.

Her er forresten et portrettbilde av meg og mitt foreløpige eneste barnebarn Simon som bli 4 år i juni. Han har vert ein av de fremste som har holdt humør og troen/viljen til og bli frisk og ha noe og leve videre for. Bestemte meg tidlig når jeg fikk diagnosen kreft at jeg ville leve videre og se barnebarn vokse opp. På bilde er vi i Spania på ferie etter at jeg ble operert for 2 gang. Min tidligere arbeidsgiver Norwegian Maritime services (NMS) gav beskjed at om jeg trengte rekreasjon og klarte jeg reisen så var huset deres i Spania til vårt bruk. De spanderte opphold på meg og min hustru, barn og barnebarnet. Et fint opphold der vi kunne «glemme» min sykdom og hva som skulle komme i fremtiden.

Tirsdag 7. april gikk jeg til legen, sjømannslege Kurt Lund som straks skar av prøve og sendte inn. Svaret kom etter ikke så mange dager, og allerede den 12. mai 2015 ble jeg innlagt på Haugesund sykehus og operert dagen  etter. Det ble det skåret vekk noen lymfeknuter etter at scanning med stråling av radioaktivt stoff som ble sprøytet inn i føflekken viste det.

Resultatene av det viste spredning til lymfeknuter til under høyre arm slik at allerede i juni 2015 ble jeg operert på nytt og det ble skåret ut ganske mange lymfeknuter. Det var også en liten mistanke om spredning til lunger etter funn ved CT.

Her er tre bilder satt sammen fra mitt hjemsted Åkrehamn hvor vi har norges fineste badestrand, en lun og fin havn og et sentrumsområde som er velstelt.

Kirurg Elisabeth Zetlitz som opererte meg, en kjekk, flink og ikke minst oppmuntrende lege forklarte at hun ville prøve og få meg inn til Haukeland universitetssykehus sin forskningsavdeling. De skulle starte utprøving av de mye omtalte kreftmedisinene Nivolumab og Ipilimumab, noe som jeg ble godkjent for på ettersommeren.

Utprøvende behandling
Etter utallige reiser til Bergen for prøver, scanninger av alle mulige typer begynte den første behandlingen/studie 18. september 2015.

Men så, allerede etter andre behandling begynte litt av de kjente bivirkningene, utslett og diare. Når jeg så møtte opp for femte behandling i slutten av oktober 2015 blir jeg straks lagt inn på enerom isolat slik at de som kommer inn må være tildekket «all over».

Dagene gikk på sengeposten i Parkbygget, en sengepost med etter min mening noen engler av ansatte: sykepleiersker, renholdere, hjelpepleiere, ja absolutt alle sammen inkludert Jorunn og kollega i kantina. Og være innlagt der som syk gjør at du føler deg helt frisk av alle sin smittsomme godvilje og oppmuntring.

Kraftige bivirkninger
Den ene uken etter den andre gikk med til pendling mellom hjem og avdeling ut året med medisinering for å stoppe bivirkningene. Jeg fikk kraftig diare, men det gikk ut i 6. uke før det ble kontroll på det. Jeg fikk også beinskjørhet og påfølgende kompresjonsbrudd i rygg. Dette gjorde at jeg måtte ha hjelp til det meste og bevege meg ved hjelp av gåstol.

Det er min båt og vi er iland på en fin liten holme der, og ser innover mot sandstranden som er kåret som Norges fineste. Har også blått flagg.

Det ble store mengder tabletter og annet som måtte inntas, og noen av medisinene gav også plager, slik som Prednisolon som jeg begynte med 73 mg og øket til 100 mg en kort periode før det begynte å vise resultater. Mot smertene i ryggen gikk det og går det fremdeles på Oxycontin og Oxynorm. Jeg ble også gitt Remicade.

Når endelig det verste som var diareen kom under kontroll fortsatte og fortsetter enda smertene i ryggen, men det holdes i sjakk med smertestillende tabletter.

Jeg må til slutt få komme med noen gode ord om alle de i helsevesenet jeg har møtt, fra legen Kurt Lund som skar føflekken først til Dr. Straume og kolleger på forskningen ved Haukeland, og ikke minst Forskningssykepleierskene Mari Og Torill som dere ser på bildet.

Jeg går nå til hyppige kontroller på Haukeland, og var siste gang nå i april for CT og andre prøver, og resultatene så langt er fine. Ingen tilbakefall eller ny spredning så langt. Jeg skal til Haukeland den 6. juni for ny scanning, så de er veldig greie der på forskningen som jeg fremdeles er undelagt. Jeg skal også tilbake til overlegen på forskning, Oddbjørn Straume igjen den 16. juni. Dei har gitt beskjed at jeg skal følges opp med kontroller hver 2-3 måned  i lang tid fremover for og komme et eventuelt tilbakefall i forskudd.

Dette er litt av historien min når det gjelder å delta i utprøving av nye kreftmedisiner. Trass alle bivirkningene så er jeg ikke i tvil om at jeg ville sagt ja om jeg ble forespurt om en ny runde med utprøving – samme om resultatet blir bra eller ikke. Jeg ser nå godt nødvendigheten av at begge deler kommer frem og håper at alt nytt vil komme noen til gode selv om vi alle må være klar over at det ikke nødvendigvis hjelper meg.

Mitt beste råd:
Har funnet ut at en av de beste medisinene er å holde humør og mot oppe så lenge som mulig, og jeg oppfordrer dere alle til det samme om muligheten er der.

Lykke til med kampen; bli friske alle der ute.

Kristen Fagerland

Tipset om FAST sjampo kom fra Maren etter endt kreftbehandling: «Mulig du har hørt om disse produktene, men tenkte jeg skulle si i fra at det funker. Jeg har brukt FAST shampo og balsam, og håret har skutt fart!»

FAST er et system bestående av sjampo og balsam som maksimerer hurtig og sunn hårvekst på minimum av tid. FAST er en mønsterbeskyttet blanding av urtebaserte vitaminer og viktige aminosyrer, hvilket danner basis for rask og sunn hårvekst.

Ved regulær bruk tilføres håret alt som skal til for å stimulere og vedlikeholde superrask hårvekst.  De fleste merker hurtigere hårvekst i løpet av 3 – 4 uker.  45% raskere hårvekst er ikke uvanlig.

Mange har spørsmål om kreft og kosthold, som de føler de ikke får svar på. Kreftkamp har intervjuet lege Fedon Lindberg som er lidenskapelig opptatt av hva ernæring kan gjøre for en; også i perioder i livet hvor en ønsker å styrke kroppen mest mulig.

Fedon Lindberg svarer her på spørsmål som er kommet inn til Kreftkamp.

KOSTHOLD OG KOSTTILSKUDD

Spørsmål 1:
– Man får mange kontrabeskjeder med hensyn til kosthold, kosttilskudd, vitaminer, antioksidanter når man har kreft. For tiden går jeg på cellegift og fikk høre at da skal man IKKE ha i seg antioksidanter. Tror i det store og hele at det er få som vet hva man skal putte i seg når man har kreft. Burde vært mer forsket på det, og i tillegg burde man som kreftpasient fått kurs eller fått info om dette fra sin kreflege/onkolog….virker som om det ikke er prioritert! Om Fedon vet noe mer om dette tar jeg imot med åpne armer!

Fedon Lindberg:
Det er viktig å ikke blande sammen kosthold og kosttilskudd. Når det gjelder kosthold vet vi nok til å kunne anbefale et kosthold som belaster blodsukkeret minimalt og som hjelper immunforsvaret til å fungere best mulig. Vi skulle gjerne hatt langt flere gode studier, men hvem vil finansiere disse, når man ikke kan selge noen patenterte produkter etterpå? Jeg mener videre at det er svært viktig med individualiserte kostråd fra kompetente fagfolk som kan nok om ernæringsmedisin ved kreftsykdom.

Grønn te er bra for deg

Enkelt og generelt sagt bør kostholdet ved kreft bestå i:

• lavt innhold av raske karbohydrater,
• tilstrekkelig protein fra både planter og dyr (spesielt myseprotein)
• rikelig med grønnsaker, særlig fra løk- og hvitløk familien
• daglig inntak av opp til 200 gram bær
• omega -3 rik mat både fra planter (kaldpresset linfrø) og fisk (fet fisk, fiskeolje, tran, krillolje, selolje).
• økt bruk av krydder og urter, kakao og grønn te
• maten bør være helst økologisk

Tilbereding
Minst 60 prosent av maten bør spises i rå form og resten bør være varmebehandlet ved lave temperaturer (koking, dampkoking, ovnsteking på maks 100 grader).

Tilskudd
Når det gjelder tilskudd av antioksidanter er det som du skriver et kontroversielt tema. Det finnes ikke nok studier som med sikkerhet kan besvare spørsmålet om å ta tilskudd under behandling. Noen mener at aktioksidanter kan forsterkecellegiftbehandling og andre at de kan redusere effekten av cellegift.

Om man skal ta antioksidanttilskudd ved kreft og når en ikke lenger får cellegift/stråling er et helt annet spørsmål. Forutsatt at det er tatt gode nok ernæringsmedisinske prøver og at et tilskuddsregime skreddersys basert på prøvesvar, og av en virkelig ernæringsfaglig kyndig person, så kan kosttsilskudd, inkludert vitaminer, mineraler og antioksidanter være meget gunstig for å bidra til best mulig funksjon av immunsystemet. Det er til syvende og sist mye viktigere enn noen form for cellegift og stråling for at kroppen selv kan bekjempe kreften.

Jeg vil derfor anbefale avansert testing i forhold til behov for essensielle næringsstoffer og veiledning fra noen som kan mye om ernæring og kreft.

Antioksidanter under cellegiftbehandling
Spesielt høy dose (20-50 gram) intravenøs vitamin C, kombinert med vitamin K3 kan forsterke cellegiftbehandling, men det gjelder ikke ved alle typer kreft. Her er det mulig å ta en avansert test som kan fortelle om denne kombinasjon av vitaminer og andre naturpreparater kan ha god celledrepende effekt for den aktuelle kreftcellen den enkelte pasient har. Det er nemlig slik at akkurat som ikke alle får effekt av en type cellegift, så får heller ikke alle effekt av naturpreparater og høye doser vitaminer eller antioksidanter.

Spørsmål 2:
– Hva med vitamin B17 (amygdalin) og vitamin D. Mange kreftpasienter tar det. Har det noe for seg?»

Fedon Lindberg:
Det er svært viktig at vitamin D nivået i blodet ligger helt i øvre normalområdet, dvs. rundt 120-150 («normalt» er 50-150). Dette bør være slik året rundt og man må ta nok tilskudd til å nå dette optimale blodnivået, noe som enkelt kan monitoreres med blodprøve som alle fastleger kan henvise til og som dekkes av Folketrygden.

Optimalt nivå av vitamin D bidrar til et bedre fungerende immunsystem, slik at det kan bedre identifisere og drepe kreftceller.

Når det gjelder B17, kan noen krefttyper være ømfintlig for det og andre ikke. Det gjelder en rekke naturstoffer med kjent cellegifteffekt. Det er mulig å ta såkalt kjemosensitivitetsanalyse enten på levende kreftceller fra biopsi (noe som i økende grad er vanlig ved kjente kreftsykehus i USA), men også på såkalte sirkulerende tumorceller (CTC- circulating tumor cells) som kan isoleres fra blodprøve.

Basert på prøven kan man da se om det kan være noe poeng med spesifikke naturpreparater. Husk at bare fordi noe er naturlig betyr det ikke at det har effekt, eller at det ikke har bivirkninger.

SPESIALTILPASSET KOSTHOLD

Spørsmål 3:
– Du sier (til Kreftkamp tidligere) «At det er svært mye å hente i forhold til forebygging og behandling av kreft gjennom et spesialtipasset kosthold og tiltak som styrker immunsystemet er jeg selv hellig overbevist om, likeså om betydningen av integrativ og individualisert behandling.

Hva mener du med spesialtilpasset kosthold? Kan du gi eksempler?

Fedon Lindberg:
Ikke to personer er like og ikke to krefttyper er like. Det betyr at selv om man har foran seg hundre personer med brystkreft, har disse hundre ulike kreftsykdommer. Det krever individualisering av både selve den medisinske behandlingen, men også av kostholdet og eventuelle tilskudd.

Dette kan man gjøre gjennom avansert testing (blod, urin), som dessverre ikke er vanlig i Norge og som ikke dekkes av Folketrygden. En slik testing koster fort ca. kr. 6000 og det inkluderer ca. 150 blodanalyser fra en og samme blodprøve.

Når det gjelder generelle prinsipper i forhold til kosthold ved kreft (men det krever fortsatt individualisering) gjelder rådene som er gitt ovenfor under punktet «Enkelt og generelt sagt bør kostholdet ved kreft bestå i…».

FRUKT OG GRØNT

Spørsmål 4:
– Er det noen typer frukt og grønt som er spesielt bra mot kreft og ved spesielle kreftdiagnoser?

Fedon Lindberg:
Det er flere typer frukt og grønnsaker, og matvarer for øvrig som er bra ved kreft (både i forhold til forebygging og som støttebehandling) generelt og for spesifikke kreftformer.

Tommelfingerregel:

• grønnsaker i storkålfamilien, såkalte brassicae (kål, blomkål, rosenkål, brokkoli etc.) er spesielt gunstig for brystkreft, livmorskreft og prostatakreft
• særlig viktig for øvrig er hvitløk og alle typer løk
• tomat er særlig gunstig i forhold til prostatakreft
• omega 3 rik mat fra både planter og fisk/skalldyr er viktig
• myseprotein, som man finner bl.a. i cottage cheese, yoghurt, kesam, Skyr og melk (men sistnevnte inneholder også 5% melkesukker, så det er ikke et optimalt valg)
• Fargerike grønnsaker og frukt/bær er viktig, men frukt/bær bør man ikke spise i store mengder. Som forebygging ikke mer enn 200 gram og hvis man har kreft enda lavere, helst under 100 gram og da som ledd i et ellers karbohydratredusert kosthold

Kål og hvitløk er bra ved kreft.

Spørsmål 5:
– Er det spesielt bra å spise følgende: chili, hvitløk, gurkemeie, rosmarin og oregano? Hvor mye? Ved hvilke diagnoser?

Fedon Lindberg:
Det er generelt meget gunstig med et variert «smartkarbo middelhavskosthold», som inneholder lite raske karbohhydrater, mer protein og fiber, nok av sunt fett og som inneholder masse grønnsaker, krydder og urter.

Spesielt gurkemeie og grønn te ser ut til å ha viktig effekt ved kreft, men det fordrer daglig og relativt stort inntak. Ofte kan man bare oppnå nok effekt gjennom tilskudd (kurkumin, grønn te).

Spørsmål 6:
– Hva med smoothies og raw food trenden. Er det det beste en kan gjøre ved kreft?

Fedon Lindberg:
Raw food er bra og man kan også følge en noe mindre fanatisk variant. Minst 60 prosent av maten bør spises i rå form og resten bør være varmebehandlet ved lave temperaturer (koking, dampkoking, ovnsteking på maks 100 grader).

Smoothies og juicing er jo nettopp en fin måte å få i seg mer rå mat på og spesielt grønnsaker, bær, nøtter og sunne oljer, samt myseprotein.

HVA BØR UNNGÅS?

Spørsmål 7:
– Er det noe mat som ikke er bra å spise når en har kreft?

Fedon Lindberg:
Alt som belaster blodsukkeret mye bør unngås:

• Vanlig sukker, glukose, stivelse (brød, melbakst, poteter, ris, pasta)
• Store fisketyper (fordi de er mer belastet med tungmetaller)

Det er meget viktig å ikke utsette mat for høy varme: grilling, pannesteking på høy varme, ovnsteking på over 100grader samt frityrsteking.

Spørsmål 8:
– Er sukker brensel for kreftceller?

Fedon Lindberg:
Ja, glukose som er det samme som blodsukker er eneste brensel som kreftceller kan benytte seg av, mens normale celler også kan forbrenne fett. Sukker (sukrose/farin) består av 50% glukose, mens stivelse (brød, melbakst, poteter, ris, pasta) er 100% glukose.

Det er viktig å ha et kosthold med lavt innhold av karbohydrat, men det gjelder raske karbohydrater og ikke grønnsaker. Grønnsaker bør man spise veldig mye av. Frukt/bær bør man ikke spise mer enn 100-200gram daglig; bær er bedre enn frukt.

Spørsmål 9:
– Hva med melk?

Fedon Lindberg:
Melk inneholder en meget viktig type protein i forhold til kreft (myse). Imidlertid inneholder melk også 1 teskje melkesukker per 100ml (2 teskjer per glass). Derfor anbefales heller yoghurt naturell, Skyr, Kesam og cottage cheese, fordi de inneholder veldig lite karbohydrat og mer protein, som er viktig ved kreftsykdom.

KVALITET OG RÅD

Spørsmål 10:
– Bør jeg helst kjøpe økologisk mat som kreftpasient?

Fedon Lindberg:
Det vil jeg absolutt anbefale. Hvis det ikke er mulig av økonomiske eller andre årsaker, bør man i det minste sørge for at animalsk mat er økologisk og at man kjøper økologisk de 20 frukt og grønnsaker som er mest belastet med miljøgifter. Liste over disse finner man her: http://www.ewg.org/foodnews/summary.php

Spørsmål 11:
– Hvordan er det i andre land. Blir en anbefalt et spesielt kreftvennlig kosthold som kreftpasient? Kan du gi eksempler?

Fedon Lindberg:
Generelt er det et trist faktum at onkologer ikke er opptatt av ernæring og livsstil for øvrig (stress, søvn, nære relasjoner, misbruk) ved kreft. Dette er ikke bare tilfellet i Norge, men generelt i den vestlige verden.

Imidlertid vil jeg si at eksempelvis Tyskland er et land som anvender mye mer komplementære behandlingsformer ved kreft enn Norge. I land som Japan og Kina er man langt mer opptatt av en mer integrert/holistisk tilnærming. Det er ekstremt mye å hente ved å ta i bruk slike komplementære metoder og hjelpe den kreftsyke til å bruke de viktige ressursene kroppen har for å bidra til helbredelse.

Til slutt; kan du oppsummere, ved å gi noen stikkord, om hva som er viktig å få i seg av mat og drikke ved kreft?

• Unngå sukker og minimer stivelse (brød/melbakst, poteter, ris, pasta)
• Sørg for nok protein både fra planter og dyr (spesielt viktig er myseprotein)
• Spis masse grønnsaker generelt og fra kål- og løkfamilien spesielt
• Spis en neve blandede rå nøtter dagler eller mer, hvis du er undervektig
• Sørg for kvalitetsoljer, mest kaldpresset olivenolje og 2-3 ss kaldpresset linfrøolje daglig
• Spis fargerikt, spis masse krydder og urter. Drikk mye grønn te
• Minst 60 prosent av maten du spiser bør være rå
• Unngå å bruke sterk varme, dvs. over 100 grader. Koking, dampkoking, langtidssteking i ovnen under100grader er bra matlagingsmetoder

Tusen takk for at du tok deg tid til å svare på alle spørsmålene fra Kreftkamps lesere!

Du kan lese mer om kosthold anbefalt av Fedon Lindberg på:

www.fedon.no

www.facebook.com/fedon.no

Twitter@fedonlindberg

Fra nettbutikken til Kreftkamp:

Kjære Pappa,
du forlot oss så alt for tidlig.

Jeg husker så godt da jeg fikk beskjeden fra deg om at du hadde fått påvist kreft i tykktarmen. Det var en solfylt dag: 8 september 2014. Jeg husker alle tankene jeg fikk og håpte så inderlig at dette bare var et mareritt. Dette kunne ikke skje oss. Men du gjorde alt så mye lettere ved å være optimistisk og åpen om sykdommen. Du beroliget oss med at dette skulle gå bra. At det var ingenting å bekymre seg for og at prognosene var gode.

Hverdagen skulle gå så normalt som mulig. Selv om det var du som var syk var du mer opptatt av at alle rundt deg hadde det bra. Du var alltid så omtenksom og snill. Gjennom hele oppveksten vår har du kjørt oss til trening, venner og fest med et smil. Så lenge vi var fornøyde var du fornøyd. Du stilte alltid opp og sa aldri nei. Og det er noe vi alle tre er svært takknemlig for, det vil jeg at du skal vite.

Hele familien dro til Nerja i Spania for å feiretpappa sin bursdag i september 2013.

Julen kom og du var erklært frisk. Vi hadde den fineste julen, alle var samlet og alle var lettet. Lite visste vi at dette skulle bli den siste julen sammen. Jeg husker vi var litt irritert på deg for at du sa du ikke følte deg frisk. Hvorfor kunne du ikke bare godta de gode nyhetene?

Men i januar fikk vi bevist at du hadde rett. Det hadde spredd seg til lymfene. Og dette hadde de ikke sett på bildene. Vi fikk en skikkelig nedtur. Men dette skulle vi klare. Vi hadde kjempet oss gjennom første runde, hvorfor skulle vi ikke klare andre? Du hadde oppturer og nedturer gjennom hele våren. Men du stod på, kløyvet ved, malte hus, stelte i stand for damelaget på hver hjemmekamp og du gikk på jobb. Du levde livet akkurat slik du alltid hadde gjort og lot ikke sykdommen hindre deg. Det var beundringsverdig å være vitne til det.

Konkurranseinstinktet har alltid vært høyt i familien. Så det ble ofte en runde med kort på kveldene.

Nå pappa, er det vi som har oppturer og nedturer. Vi har kjempet oss gjennom bursdager, juletid, bryllupsdager og andre betydningsfulle dager, og dette må vi gjøre i mange år framover. Det går fortsatt ikke en dag uten at vi tenker på deg. Enten det er at vi ser en Volvo kjøre forbi, en fotballkamp på TV, en som nyser høylytt, lukten av fiskekaker eller en som velger grønn paprika foran rød. Vi snakker om deg ofte, vi ler og vi gråter.

Jeg har et ønske pappa, og det er at du ser hvor sterk mamma er. Vi er så stolt av henne og det vet jeg at du også hadde vært. Det er så mange som savner deg og deler historier med oss og jeg kjenner på meg hver gang hvor stolt jeg er for at du er min pappa. Jeg syntes det er tøft å besøke deg på graven, men jeg er der så ofte som jeg klarer, for å oppdatere deg på de siste fotballresultatene og gi deg de siste nyhetsoppdateringene. Du likte jo så godt å være orientert om hva som skjedde rundt om i verden. Det hender også at vi har en konkurranse om å kunne flest stater i USA. Og jeg vinner fortsatt.

Sommerferiene bestod som oftest av fjellturer og fotballturneringer. Dette bilde er tatt da vi besteg Besseggen.

Det er nå 10 måneder siden du trakk ditt siste pust og vi savner deg så uendelig mye pappa, men du vil for alltid være med oss i tankene, hjertene og drømmene våre. Vi prøver så godt vi kan å få hverdagen til å gå rundt. For det vet jeg at du hadde ønsket.

Til slutt vil jeg takke de fantastiske sykepleierne på Haukeland sykehus som støttet oss gjennom den siste uken vi hadde med vår kjære far. Dere er unike.

Stine

I fjor sommer skrev jeg en bok med historien til min datter Angelica og meg. Jeg skrev når Angelica var på sitt sykeste av kreft og vi ikke viste om hun ville overleve.  Jeg, Ida, har hatt lymfekreft i 10 år.  

Da det 4.tilbakefallet kom for meg, ble det nødvendig med stamcelletransplantasjon for å redde livet mitt. Vår/sommer 2012 gikk med til dette.

Da jeg akkurat var ferdig med stamcelle transplantasjon, og skulle starte på en lang rehabilitering, fikk min datter Angelica (da 7,5 år ) akutt leukemi, og også med en alvorlig tilleggsdiagnose, Philadelphia cromosome.

Tidligere overlevde kun ca 20% av barna som fikk denne diagnosen. Etter 2 års intensiv behandling, ble hun erklært kreftfri høsten 2014.

Kreftkamp har tidligere skrevet både min historie og historien om når Angelica ble syk.

Men gleden ble dessverre kortvarig. Julen 2014 kom tilbakefallet – og da ble det nødvendig med hardere skyts.

Tøffe cellegiftkurer var planlagt utover våren, og stamcelletransplantasjon med ukjent donor ble nødvendig for henne.

Midt i marerittet fikk vi også oppsigelse fra huset vi hadde leid i 6 år, og måtte på boligjakt, pakke og flytte samtidig med behandlingen.

Krisen ble total ta Angelica i mars 2015 havnet på barneintensiven på Rikshospitalet med livstruende skader, og ble lagt i koma med multiorgan svikt.

Veien tilbake har vært lang og hard.

Jeg har skrevet en bok om hvordan det er å ha kreft selv, hvordan det er når ditt kjære barn også får kreft og så blir livstruende skadet av behandlingen.

Boken er også et oppslagsverk om rettigheter du har som pasient, eller pårørende og mange gode tips om mat og ernæring.

Du kan lese omtale av boken «Angelica – historien om en engel og mammaen hennes» og bestille den her.

Mitt beste råd:

Les boken og se mine råd om mestring hvis krisen rammer. Mange gode tips også til de som skal ta vare på pårørende, en ofte glemt gruppe på sykehusene.

Ida Simonsen

Lengre nattlig fasting forbedrer brystkreft prognose.

Det kan være at noe så enkelt som å endre tidene for når du spiser middag og frokost kan endre risikoen for kreft tilbakefall. Det er hva en studie publisert 31 mai 2016 i JAMA Oncology antyder.

Det er to studier som må nevnes. Begge er skrevet av Catherine Marinac og kolleger ved University of California i San Diego. Den første artikkelen ble publisert i april 2015.

Begge studiene ser på effekten av varigheten av nattlig faste (hvor lenge du går uten å spise mellom middag og frokost) på brystkreft.

2015 Studien analyserte data fra 2212 kvinner samlet gjennom US National Health and Nutrition Examination Survey. Lengre fasting var assosiert med lavere gjennomsnittlig blodsukker som beregnes via A1c nivåer. Forhøyet blodsukker er en risikofaktor for brystkreft.

I 2016 studien ble data fra 2413 kvinner som deltok i «Kvinner, sunn mat og livsstil» studien analysert – den så på korrelasjon for dårlig brystkreft utfall og varighet av faste. Marinac og kollegaer rapporterer at fasting for mindre enn 13 timer per natt var assosiert med en økning i brystkreft sammenlignet med fastende mer enn 13 timer per natt. Data fra kvinner med kortere faste perioder viser en trend mot økt brystkreftdødelighet, men den nådde ikke statistisk signifikans. Lengre nattlig fasting igjen ble assosiert med lavere hemoglobin A1c resultater.

Fasting mindre enn 13 timer per natt var assosiert med en 36% økning i risikoen for brystkreft sammenlignet med faste 13 eller flere timer per natt. Nattfaste for mindre enn 13 timer var assosiert med en ikke-signifikant tendens mot høyere risiko for brystkreft dødelighet, 21%, og en ikke-signifikant 22% økning i total mortalitet.

Hver to-timers økt nattlig faste varighet var forbundet med betydelig lavere hemoglobin A1c nivåer og en lengre varighet av nattesøvn.

Forfatterne skriver, «forlenging av lengden av den nattlige faste intervallet kan være en enkel, ikke-farmakologisk strategi for å redusere risikoen for brystkreft. Forbedringer i sukker regulering og søvn kan være mekanismer som knytte nattlig faste med brystkreft prognose. »

Denne studien tyder på en elegant enkel forlengelse av tid der kvinner avstår fra mat om natten, fasteperioden mellom middag og frokost, kan ha en betydelig fordel. I denne kohorten av kvinner hvor gjennomsnittlig fasteperiode var 12,5 timer, de som fastet mindre enn 13 timer per natt hadde en 36% høyere risiko for brystkreft.

Disse to studiene ser ut til å være de første studier på mennesker som ser på en direkte sammenheng mellom nattlig faste og brystkreftutfall. Hos dyr er kalori begrensning en effektiv måte å redusere kreftrisiko på. Kun én studie har undersøkt om måltid timing har en effekt på tumorprogresjon hos mus. De musene hvor fôring var begrenset hadde mindre svulster enn mus matet etter lyst. Mating av mus når det var lyst ble assosiert med mindre tumorvekst.

I begge disse gruppene av kvinner som var en del av studiekohorter, ble lengre nattlig fasting assosiert med en lavere hemoglobin A1c nivåer. Det synes klart at lengre fasting er assosiert med lavere blodsukker et tiltak som kan begrense veksten av brystkreftceller. Erickson et al rapporterte i 2011 i en annen analyse av data fra WHEL kohorten at kvinner med en A1c> 7,0%, var mer enn dobbelt så stor sjanse for å dø i løpet av studien enn kvinner med en A1c mindre enn 6,5%.

Lengre fasting var assosiert med lang søvnlengde. Spising sent på natten forstyrrer døgnrytmen. Det er flere studier som viser at natt-skiftarbeidere har økt kreftrisiko, blant annet økt risiko for brystkreft.

Til våre allerede enkle råd om daglig mosjon, en sunt middelhavsdiett, og nok søvn, skal vi nå fortelle våre brystkreftpasienter  «Spis en tidlig middag og en sen frokost.» Det høres nesten for enkelt ut.

Fra nyhetsbrevet til DenverNaturopathic.com

Lengre nattlig faste forbedrer brystkreft prognose.

Det kan være at noe så enkelt som å endre tidene for når du spiser middag og frokost kan endre risikoen for kreft tilbakefall. Det er hva en studie publisert 31 mai 2016 i JAMA Oncology antyder.

Det er to studier som må nevnes. Begge er skrevet av Catherine Marinac og kolleger ved University of California i San Diego. Den første artikkelen ble publisert i april 2015.

Begge studiene ser på effekten av varigheten av nattlig faste (hvor lenge du går uten å spise mellom middag og frokost) på brystkreft.

2015 Studien analyserte data fra 2212 kvinner samlet gjennom US National Health and Nutrition Examination Survey. Lengre faste var assosiert med lavere gjennomsnittlig blodsukker som beregnes via A1c nivåer. Forhøyet blodsukker er en risikofaktor for brystkreft.

I 2016 studien ble data fra 2413 kvinner som deltok i «Kvinner, sunn mat og livsstil» studien analysert – den så på korrelasjon for dårlig brystkreft utfall og varighet av faste. Marinac og kollegaer rapporterer at faste for mindre enn 13 timer per natt var assosiert med en økning i brystkreft sammenlignet med fastende mer enn 13 timer per natt. Data fra kvinner med kortere faste perioder viser en trend mot økt brystkreftdødelighet, men den nådde ikke statistisk signifikans. Lengre nattlig fasting igjen ble assosiert med lavere hemoglobin A1c resultater.

Fasting mindre enn 13 timer per natt var assosiert med en 36% økning i risikoen for brystkreft sammenlignet med faste 13 eller flere timer per natt. Nattfaste for mindre enn 13 timer var assosiert med en ikke-signifikant tendens mot høyere risiko for brystkreft dødelighet, 21%, og en ikke-signifikant 22% økning i total mortalitet.

Hver to-timers økt nattlig faste varighet var forbundet med betydelig lavere hemoglobin A1c nivåer og en lengre varighet av nattesøvn.

Forfatterne skriver, «forlenging av lengden av den nattlige faste intervallet kan være en enkel, ikke-farmakologisk strategi for å redusere risikoen for brystkreft. Forbedringer i sukker regulering og søvn kan være mekanismer som knytte nattlig faste med brystkreft prognose. »

Denne studien tyder på en elegant enkel forlengelse av tid der kvinner avstår fra mat om natten, fasteperioden mellom middag og frokost, kan ha en betydelig fordel. I denne kohorten av kvinner hvor gjennomsnittlig fasteperiode var 12,5 timer, de som fastet mindre enn 13 timer per natt hadde en 36% høyere risiko for brystkreft.

Disse to studiene ser ut til å være de første studier på mennesker som ser på en direkte sammenheng mellom nattlig faste og brystkreftutfall. Hos dyr er kalori begrensning en effektiv måte å redusere kreftrisiko på. Kun én studie har undersøkt om måltid timing har en effekt på tumorprogresjon hos mus. De musene hvor fôring var begrenset hadde mindre svulster enn mus matet etter lyst. Mating av mus når det var lyst ble assosiert med mindre tumorvekst.

I begge disse gruppene av kvinner som var en del av studiekohorter, ble lengre nattlig fasting assosiert med en lavere hemoglobin A1c nivåer. Det synes klart at lengre fasting er assosiert med lavere blodsukker et tiltak som kan begrense veksten av brystkreftceller. Erickson et al rapporterte i 2011 i en annen analyse av data fra WHEL kohorten at kvinner med en A1c> 7,0%, var mer enn dobbelt så stor sjanse for å dø i løpet av studien enn kvinner med en A1c mindre enn 6,5%.

Lengre fasting var assosiert med lang søvnlengde. Spising sent på natten forstyrrer døgnrytmen. Det er flere studier som viser at natt-skiftarbeidere har økt kreftrisiko, blant annet økt risiko for brystkreft.

Til våre allerede enkle råd om daglig mosjon, en sunt middelhavsdiett, og nok søvn, skal vi nå fortelle våre brystkreftpasienter  «Spis en tidlig middag og en sen frokost.» Det høres nesten for enkelt ut.

Fra nyhetsbrevet til DenverNaturopathic.com

20. november 2015 var dagen da hele min verden falt i grus. Vi fikk den verst tenkelige beskjeden foreldre kan få. Livet vil aldri bli det samme igjen.

Min yngste datter, Martine på bare fire år hadde vært dårlig en måneds tid. Hun hadde oppkast, problemer med å tisse og dårlig balanse. På Ahus tok de masse prøver og tester og til slutt MR. Jeg skjønte med en gang at det var noe alvorlig. Hadde følt det en stund, men håpet noe annet. Vi ble kalt inn til legen og jeg husker så godt det hun sa: «Vi har gjort et stort funn. Vi har funnet en svulst i hodet hennes, men vi tror den ligger bra til, men kan ikke si noe sikkert.»

Dermed gikk det slag i slag. Ambulanse til Rikshospitalet, ny MR, nye møter med alvorlige leger. Legemøtene ble bare verre og verre. Svulsten lå ikke bra til. Den lå på verst tenkelige sted. På et sted hvor man ikke kan opereres. Hun hadde fått det verste av det verste.

«Vi kan gi henne livsforlengende behandling med cellegift og stråling, men hun vil ikke bli frisk. Hun vil bli bedre, men bare for en kort tid – så vil svulsten komme tilbake og da er det ingenting å gjøre.»

Jeg skjønte det ikke med en gang og det er masse jeg ikke husker av hva de sa, men jeg husker jeg spurte om hun kom til å dø. Jeg tror de sa noe om at hun ikke ville bli så gammel. Vil hun bli fem år da svarte jeg. Ja, det kan hende, svarte de.  Det er nå syv måneder siden hun fikk diagnosen.

Hun ble bedre etter strålebehandlingen – mye bedre. Men det var tøft. Hver ukedag i seks uker fikk hun cellegift med påfølgende stråling på Radiumhospitalet med narkose hver gang.

Hun er i ganske fin form nå. Hun hopper ikke høyest og løper ikke fortest, men hun fungerer greit. Daglige doser av cellegift og andre medisiner tar på en liten kropp, men hun klager ikke. Aldri. Hun er så tapper. Hun snakker om fremtiden og sine drømmer om hva hun skal gjøre og hva hun skal bli. Hjertet min holder på å briste, men jeg besvarer hennes tanker og drømmer. Ingen skal få ta fra henne dem.

Det føles som om vi venter på en bilkrasj som vi vet vil komme og som vi vet utfallet av, men ikke når det vil komme.

Så hva gjør vi da i denne absurde, intense, triste og gode tiden vi har. Vi prøver å skape en så god hverdag som mulig for hele familien. Martine går ca. halv dag i barnehagen og koser seg der med gode venner.

Vi drar på Tusenfryd og Liseberg. Vi koser oss på hytta. Vi går på ski, aker, står på slalom, sykler og fisker. Alt dette med vår viten og kunnskap om sykdommen og den konstante usikkerheten og angsten for når sykdommen og symptomene vil komme tilbake.

Klump i halsen og magen har jeg konstant.  Vi koser og klemmer og lagrer gode minner i hjertene våre. Vi sier vi elsker henne over alt på jord, roser henne og kysset henne. Hun har det fint og jeg vet hun er trygg og føler seg elsket.

Hun skal få slippe å vite om sin egen skjebne så lenge som bare mulig. Smerten i mammahjertet mitt er til tider uutholdelig. Jeg ligger ved siden av henne når hun sover og holder godt rundt henne og bare tar inn alt jeg kan mens jeg gråter så puta hennes blir helt våt.

Jeg kan ikke forsone meg med det de sier. Det går ikke! Jeg må ikke slutte å håpe på at det skal skje noe i medisinverden som kan redde henne. At vår jente er mirakeljenta som skal overleve dette. Nå blir hun snart fem!

Lykkelig sammen med storesøster

Mine beste råd:

Jeg vet ikke hvilke råd jeg skal gi. Ikke enda.

Jeg tar bare tiden til hjelp og gjør ting i mitt eget tempo.

Ta i mot den hjelpen du kan få når du er klar for det.

Heidi Bunæs Bang

Jeg heter Gry, er 52 år og fikk diagnostisert endetarmskreft i 2009. 1. juni i år gikk jeg ut i 1 års permisjon for å bearbeide følelser og tanker rundt tiden som kreftpasient.

Jeg skrev dagbok i sykdomsperioden, som jeg tenkte dere skulle få lese et bitte lite utdrag fra. Det er fra den dagen jeg forstod at jeg hadde kreft, den første undersøkelsen på Diakonhjemmet sykehus. Jeg håper etter hvert å kunne dele hele dagboken i bearbeidet versjon i form av en bok. Derfor håper jeg dere leser dette lille utdraget og gi en kommentar på om dere tenker det er «liv laga» for mitt prosjekt.

Jeg skriver litt hver dag. Det er tøft. Det blir mange tårer, og skrivingen sender meg tilbake til de ekstremt tøffe dagene sommeren og høsten 2009. Men jeg føler at jeg har noe på gang. Noe som kan hjelpe de som sliter i dag. Klarer jeg det har jeg nådd målet mitt.

UTDRAG FRA DAGBOK 26.05.2009:

Jeg slipper heldigvis å sitte og vente så lenge. Jeg kommer inn til en hyggelig, kvinnelig lege. Jeg blir bedt om å gå inn i et lite avlukke, ta av meg benklærne og ta på meg en grusom bukse i papir med åpning bak. Hvor liten og ynkelig kan man føle seg? Men det skal bli verre enn som så.

Jeg legger meg i en stol, legen begynner å undersøke meg med hjelp av en sykepleier. Hun undersøker i ca 15 minutter, men det føles som en evighet.

Jeg skjønner at magefølelsen min stemmer, her er det noe som ikke er bra. Legen sier lite under undersøkelsen. Hun går ut av rommet, kommer straks tilbake med en ny lege – en kvinnelig overlege. Jeg kjenner igjen navnet hennes, det var hun som vurderte henvisningen min. Hun er rask og effektiv, hilser raskt på meg og stikker fingeren – slik jeg opplever det – ufint oppi baken min. Det gjør vondt. Både fysisk og psykisk. Og det er så stille i rommet. Altfor stille. Jeg blir livredd. Når hun undersøker meg blir hun litt «rar», gjør seg ferdig og sier: – Jeg vil konferere med Dr. Husby sier hun og går sin vei.

Jeg blir liggende med bena i været i 10 minutter og blir mer og mer panikkslagen. Jeg får så beskjed om å kle på meg og bli med inn på et annet undersøkelsesrom. Der var det på nytt av med benklærne, og jeg  får beskjed om å legge meg på siden på en undersøkelsesbenk. Etter noen minutter dukker Dr. Husby opp, jeg føler at han oser autoritet og mangel på medfølelse – jeg er bare et nummer i rekken.

Han sier han skal gjøre en sigmoideoscopi, det vil si han skal undersøke endetarmen og overgang endetarm/tykktarm. Han fører en slange med et kamera på oppover i tarmen, det gjør faktisk ikke vondt. Stemningen i rommet er spent slik jeg føler det, men nå er jeg så skrekkslagen og livredd at jeg klarer ikke å følge med eller tenke klart. Dr. Husby undersøker lenge og vel, han sier at han skal «ta med seg» en polypp som han har oppdaget oppe i endetarmen. Denne skal sendes til Ullevål sykehus for videre undersøkelse sier han. Jeg kler på meg igjen, får noe informasjon, den husker jeg ingenting av. Han vil at jeg skal ta en coloscopi – det er en undersøkelse av hele tykktarmen. Denne vil han at jeg skal ta uavhengig av prøveresultatet av polyppen. Jeg får time til coloscopi 18.06.2009.

Jeg går lammet og redd ut av poliklinikken og møter Ulf oppe i vestibylen. Her må jeg sette meg, Ulf ser med en gang at dette ikke gikk greit. «Dette er ikke bra» sier jeg, jeg orker ikke å si mer, og Ulf ser det han ser og forstår…..

Vi setter oss i bilen og kjører hjem. Jeg legger meg på sofaen i fosterstilling og tenker at nå skal jeg dø.

UTDRAG FERDIG

Mine beste råd:
Gi aldri opp håpet. Gir du opp har du tapt.

Bruk dine pårørende for hva de er verdt, og ikke glem dem oppi denne krigen. De har det like vondt som deg som er syk.

Det er lett å glemme de pårørende. Min mann sa en gang under min sykdom: – Hvorfor er det ingen som spør hvordan jeg har det?

Gry Linås

PS: Dr. Husby på Diakonhjemmet ble en veldig viktig person gjennom hele dagboken min, og vi har et utrolig godt pasient/lege-forhold den dag i dag. Jeg kunne ikke fått bedre lege, det var det  første besøket som var ekstremt sjokkartet.

Tumor i urinblære. Min kone døde av spredning av denne kreft typen. Fastlegen klarte ikke diagnostere dette da hun var plaget med blod i urinen. De skyldte på urinveisinfiksjon, dette til tross for at hun følte seg elendig.

I juni 2013 var vi på hennes fødested. Da ble hun så dårlig at hun var nødt til å søke distriktslegen. Han likte ikke hennes blodverdier og kontaktet UNN for ultralyd og røntgen.

Det gikk ca. to uker så ble det besluttet å ta biopsi da tumor ble oppdaget i blæren. Kreft ble konstatert og operasjon iverksatt i løpet av en uke. Dessverre var spredningen for stor og etter syv måneder døde hun på grunn av spredning til nyrer, lunger med mere.

Etter dødsfallet og sjokket prøvde jeg å søke støtte og hjelp, men ingen har hjulpet meg. Så det eneste som var blei speilet, som jeg har snakket med i snart 2,5 år. Dette har hjulpet meg mye, men jeg skulle ønske at det var et tilbud for pårørende. Og ikke at man blir sendt til en prest for velsignelse.

Mitt beste råd:

Bruk speilet og se din situasjon i øynene, bruk slekt /venner også.

Hermod Einar Hansen