Ni år har gått siden jeg fikk diagnosen brystkreft med spredning til lymfeknuter under armen. Mye har blitt annerledes i mitt liv siden den gang. Nå er jeg 51 år og 100% uføretrygdet.
Det var ikke akkurat det jeg hadde sett for meg for noen år tilbake.
Realitetssjekk
Jeg har skrevet et par artikler for Kreftkamp tidligere, i løpet av sommeren 2013. På den tiden klamret jeg meg fortsatt såvidt til håpet om å kunne fortsette i jobben min. Etter å ha fått all mulig tilrettelegging, måtte jeg tilslutt innse at jeg måtte kaste inn håndkleet.
Jeg fikk god hjelp fra både lege og psykolog til å omstille meg. Å være igjennom en kreftbehandling er kjempetøft, men å gå til det steget å søke uføretrygd, før jeg var 50 år, er vel kanskje det vanskeligste jeg har gjort noen gang.
Det var tøft å erkjenne at jeg ikke klarte jobben min, det føltes som et stort nederlag å ikke kunne bidra på den måten jeg ønsket. Det var en utfordrende prosess å godta situasjonen jeg var i.
Da godkjenningen på min uføresøknad kom i posten, følte jeg en sorg over det jeg mistet, men også lettelse. Nå begynte min nye jobb, å skape meg en ny hverdag, hvor fokuset var å leve.
Fatigue i hverdagen
Å leve med fatigue krever god planlegging og streng prioritering. Fatigue innbærer at du blir fort utmattet og trenger mye hvile. Helt vanlige gjøremål krever mye energi, i tillegg er det vanskelig å konsentrere seg. Hukommelsen er dårligere, kroppen takler dårlig mye lyd og støy – for å nevne noe.
Det er vanskelig for andre å forstå hvordan det er å ha fatigue, og det er ingen som ser utenpå deg, hvordan du har det inni deg: den følelsen av å aldri ha noe energi, alltid være på minussiden av energibarometeret. Det er viljen som driver deg, ikke energien for den er faktisk ikke tilstede.
I tillegg sliter jeg også med andre senvirkninger etter behandlingen som nervesmerter i beina/restless legs, søvnproblemer og lymfødem i armen.
![rose]()
En rose fra en nydelig rosebukett jeg fikk fra gutta mine til morsdagen.
Balansekunst
Kunsten er å finne en balanse mellom hvile og aktivitet, slik at dagene blir gode. Etter så mange år begynner jeg å kjenne kroppen min godt og klarer stort sett å vite hva som er mest riktig å gjøre til en hver tid. Selv om jeg nok går på en smell nå og da.
Lysten til å gjøre ting og være med på ting blir jo ikke borte, og noen ganger blir det rett og slett for mye, selv om jeg hviler mye både før og etter ulike gjøremål/aktiviteter. For meg er det best med vanlige hverdager, som er forutsigbare og som jeg får styre selv. Høytider, ferier og selskaper kan for eksempel være en stor utfordring, men det er jo også bra for helsen og en selv å være med familie og venner, og en kan jo ikke velge bort alt. Så når jeg for eksempel har valgt å være med venner en kveld, så blir det mye hviletid i dagene etterpå. Det vil alltid være en prioritering en tar og hyggelige stunder sammen med familie og venner er alltid verd noen ekstra hviledager.
Hva kan gjøre dagene bedre
Mitt viktigste hjelpemiddel er en skrivebok, den bruker jeg til å planlegge mine dager og uker.
Den er viktig både for å få fordelt de tingene jeg skal gjøre utover uka og også for å få ryddet i hodet. Når gjøremål og tanker er skrevet ned slipper jeg å gå å huske alt, og får derfor mer ro i hodet og i kroppen. Det er viktig for meg å skape meg gode rutiner og å sette meg mål fremover.
Jeg er nøye med å holde avtalene med meg selv når det gjelder trening. Fysisk aktivitet gjør at jeg takler fatiguen bedre, den gjør at jeg får bedre dager, kommer meg fortere og smertene i beina blir bedre. Derfor er trening en av de viktigste jobbene jeg gjør for å få bedre hverdager.
Da jeg begynte med styrketrening og kondisjonstrening klarte jeg ikke lengre økter en 10 minutter om gangen, nå klarer jeg fint 50 minutters økter. Jeg veksler på å drive med styrke/kondisjon og yoga. Avhengig av hva annet som skjer i løpet av en uke klarer jeg en til tre økter.
I tillegg er hvile og ro en nøkkelfaktor. Jeg setter opp hvileøkter mellom hvert gjøremål. Hviletiden kan jeg bruke på ulike ting, f.eks. bare hvile i stillhet, lese, se på tv eller høre musikk. Jeg bruker ofte mindfullnessøvelser for å finne roen og komme meg igjen. Den beste mindfullnessøvelsen jeg har er å sette meg ned å fargelegge, med fargeblyanter og mønster hviler jeg og er bare her og nå.
![fargelegging]()
Fargelegging gir ro til kropp og hode.
Når jeg snakker om gjøremål er det slik som husarbeid, handle, lage middag, måltider, fysisk aktivitet osv., altså helt vanlige hverdagslige ting.
Tanker
For de fleste virker sikkert dagene mine ganske kjedelige, men for meg er de helt hverdagslige ting en seier. Jeg har fått oppleve at å gjøre det som de fleste tar som en selvfølge faktisk ikke er det, derfor er jeg glad for hver dag.
Det var absolutt ikke slik jeg hadde sett for meg livet mitt, men det er viktig å kunne godta seg selv slik som en faktisk er. Det kan være vanskelig til tider, siden samfunnet ofte definerer deg ut i fra den jobben du gjør. Som ufør føler jeg av og til at min verdi som menneske ikke er bra nok, jeg presterer ikke nok. Gjennom ulike medier kan en til tider få inntrykk av at det å være ufør er noe en velger selv. Hadde jeg fått velge, hadde jeg valgt å ikke bli syk og å fortsette med jobben min, og det livet jeg hadde.
Slik ble det ikke, og jeg må faktisk forholde meg til den helsen jeg har og gjøre det beste ut av det jeg har.
Derfor velger jeg å være fornøyd med livet slik det er akkurat nå. Jeg velger å lage meg gode dager, og min jobb nå er å gjøre de tingene som gjør livet mitt bedre.
Selvfølgelig har jeg dager hvor jeg blir frustrert og sint for at jeg ikke klarer å gjøre ting som jeg ønsker, eller at jeg må prioritere bort noe. Det er viktig å la seg selv få lov til å være sint, frustert og lei seg, men det er også viktig å komme seg videre. Det nytter allikevel ikke å gruble over det som kunne ha vært, livet er her og nå og det vil jeg gjøre det beste ut av.
Ingen vet hva framtiden bringer, kanskje letter fatiguetåka en dag, imens gjør jeg det beste ut av de forutsetningene jeg har.
«Ingenting i livet har noen mening, bortsett fra betydningen du gir det»
– Anthony Robbins
Liv Unni Kvendseth Rognhaugen
Les Liv Unnis andre innlegg:
Livet videre
Å leve med fatigue
