Vi opplevde at min mann fikk kreftdiagnosen lille julaften på telefon. Han ble operert i romjulen og startet med cellegift på senvinteren. Han var 39 år og hadde kreft i overgangen mellom tykk- og tynntarm.
Etter mange måneder med cellegift som ikke alltid gikk som planlagt var han endelig ferdig – trodde vi. Høsten kom og gikk, uten kontroll. Etter mye mas og telefoner fikk han endelig kontroll. Da var det spredning til flere organer. Nå fikk vi treffe en spesialist og mannen min fikk diagnosen nevroendokrin kreft.
Legen var helt fantastisk og vi følte oss ivaretatt. Legen vi fikk da spredning var konstatert het Svein Mjaaland og han sammen med lindrende team på sykehuset var gode støttespillere. Hver gang han hadde fullført en runde med cellegift måtte jeg møte til samtale med legen om hvordan resultatet var. Mannen min klarte ikke å møte. Han ville ha svaret av meg på sms og så fordøye det. Så kunne han ringe meg. Det var et tøft år med nye runder cellegift og rett før jul 2011 fikk vi beskjed om at nå virket ingenting. Det var en tung beskjed å få.
Nå sa han ja til å prøve alternativ behandling Vi var veldig enige om å ikke blande det med behandlingen legene kunne gi. Men det var for sent og det forstod jeg på behandlende lege også. Og til slutt måtte jeg sette fote ned. Det er viktig å ha litt krefter igjen til den siste tiden med sine nærmeste. Han hadde jo tre barn som var 8, 11 og 13 år da legene ikke kunne hjelpe noe mer.
Bildet av familien på tur er tatt i 2010, mens han gikk på første runde med cellegift .
Jeg ble stadig fortalt at jeg aldri måtte gi opp håpet om helbredelse. For meg som stod midt i det og så hvilken vei det bar – jeg visste at alle kunne si alt de ville, men jeg måtte være realist og forberede oss på hva som kom. Jeg forstod raskt at dette ikke ville gå bra. Det var tøft å høre andre mene så mye om hva vi skulle føle og kjenne.
Alle som sier at man skal håpe og tro at en kan bli frisk, skal vite at det er tungt når man forteller alvoret og mottager peprer en med at en ikke må gi opp. Ingen håper mer enn den syke og de nærmeste, men det er jo også dem som må leve med resultatet uansett innstilling eller ikke…Det er nok et forsvar som mange velger for å slippe å ta fakta inn over seg.
For min mann var det å være i jobb og arbeidslivet noe av det tøffeste han måtte gi tapt for. Han jobbet på Statens vegvesen som sensor på bil og motorsykkel. Hans mareritt var å måtte pakke og tømme kontoret sitt. Men de var rause og sa det stod der med hans navn så lenge han levde og at jeg skulle tømme kontoret. De stilte opp fra jobben hans og hadde fredagsmøte hjemme hos oss 2-3 uker før han døde så han skulle føle seg verdsatt og inkludert. Det er ikke mange forunt å jobbe på en slik arbeidsplass.
Jeg strevde med å få han til å slutte å kjøre bil i lang tid. Jeg måtte ta kontakt med sjefen hans. Han gikk på så mye medisiner at det ikke var forsvarlig å kjøre. Han mistet gangsynet – han som egentlig aldri ville kjørt i påvirket tilstand.
Dette bildet tatt da han fremdeles jobbet og var frisk.
Det er vondt og vanskelig å være pleier og barnepasser for egen mann. En skal bestemme så mye og samtidig gi sin støtte. Vi var jo veldig heldig oppi alt og hadde god støtte fra hjemmesykepleien. De kom en time hver dag for at jeg skulle få lufte meg og gå tur med bikkjer. De kunne vi ringe til når som helst på døgnet.
Det var vanskelig å finne rett mengde og dosering av medisiner til en ung mann som han. Til tider kunne han virke rusa, men det kan man også virke når man er undermedisinert. Men den siste uken han levde fikk han endelig nok medisin til at alt var godt. Han kom hjem for siste gang slik han ønsket og fikk dø fredelig hjemme to år og tre måneder etter etter han fikk kreftdiagnosen. Han ble 41 år.
Jeg mottok pleiepenger på slutten, men det var vanskelig hver gang han ble innlagt for da måtte jeg på jobb. Og på jobb hadde de kanskje dekket opp for meg så da måtte jeg ta ut feriedager og avspaseringstimer. Det var ikke lett å sy sammen alt når en har 3 skift turnus og syk mann. Men jeg fikk ordnet dagvakter og hadde fri i de siste månedene han var syk. Etter han døde fikk jeg en dagjobb som gjør det mulig å kombinere unger, jobb og være alene om alt.
Alt går, men det er klart det har vært og kommer tøffe dager. Men det verste har vi vært igjennom. Selv om vi visste han skulle dø og var forberedt på det, så vet man ikke hvordan man skal leve etterpå. Det er knalltøft og selv i dag 4,5 år etter er det tøft. Det er tross alt tre barn uten en pappa. Det er bursdager, høytidsdager, farsdagen og hverdager som er uten en pappa og ektemann.
Så hver dag er en utfordring og savnet vil alltid være der. Det var noen tøffe runder og livet blir aldri det samme. Livet bringer mye og en får være glad en ikke vet hva som kommer rundt neste sving.
Det er først nå jeg kan tenke gjennom alt og bli stolt over hva vi stod i og klarte. Jeg fatter ikke at jeg holdt meg oppe. Det har kostet og koster i dag, men valget vàr ikke våres.
Mine beste råd: Søk til Montebello for familien. Det har vi gjort. Vi var der en gang med alle og så på et etterlatt fakurs etterpå. Det er verdifullt for alle og man treffer mennesker i samme situasjon. Jeg kan ikke få fullrost de som jobber der og plassen nok.
Solveig Lindstølen
Øverste bilde: Far og datter i 2000 da vi giftet oss.
Jeg lurer ofte på: hvorfor var jeg ikke redd den dagen? Den dagen jeg vandret den lange gangen fra uvitenhet til sannhet på Senter For Kreftbehandling.
Jeg lå med slangen ut av brystkassen mens de startet maskinen den første gangen. Jeg kjørte meg selv ned til akutten med infeksjon i årene og la meg selv inn den dagen. Jeg vandret meg selv inn i operasjonssalen alle de gangene og kom meg opp på bordet uten hjelp. Jeg var der for å ta telefonen de skjebnesvangre dagene. Jeg satte sprøytene på meg selv, dag inn og dag ut, så lenge det krevdes. Jeg tok bussen hjem, handlet og laget mat til meg selv alle de torsdagene. Jeg vandret meg selv inn på sykehuset og jeg vandret meg selv ut derfra. Men jeg lurer ofte på: hvorfor var jeg ikke redd den dagen?
Slik står det skrevet i min dagbok fra tiden etter kreftbehandlingen. Jeg fikk beskjed to dager før starten av russetiden at jeg, en 18-åring som endelig skulle starte livet, hadde kreft i lymfene. Jeg ble forespeilet 6 – 8 måneder med behandling, og 6 – 8 måneder gikk det. Jeg så verden falle sammen idet jeg innså hvor annerledes livet skulle bli.
Jeg skulle jo ta eksamen i Kristiansand, starte en bachelor i kognitiv vitenskap i Bergen om høsten og ha en gøy sommer med festivaler og moro mellom det. Motet sank da det momentant ble kastet til meg et «jaja, det blir et års pause på deg da!», som om kreftdiagnosen var drømmenes dødsdom. Og kanskje var den det, men jeg ble likevel ikke en fremmed for håpet.
En del av meg visste at det ikke var slik det skulle ende. Jeg omprioriterte studieønsket fra en bachelor til et årsstudium i Psykologi og den plassen fikk jeg. Jeg signerte kontrakt på leilighet i Bergen, fikk overført pasientjournalene mine til Haukeland sykehus og flyttet alene til storbyen. Uken før flyttingen fikk jeg gladbeskjeden om at jeg var ferdig med siste cellegift, og at jeg behøvde kun en måned med strålebehandling i Bergen. Det skulle gå lett sammen med studiene, og jeg var overlykkelig over å kunne starte med blanke ark og få det nye livet jeg tidligere hadde drømt om. Slik ble det dessverre ikke.
Tre dager inn i fadderuken får jeg telefon fra overlegen ved Haukeland om at saken min er blitt revurdert. Jeg skal inn og få cellegift neste dag. Og det skal jeg de neste to månedene også. Hjertet mitt ble knust på nytt, men jeg var heldigvis en erfaren pasient. Dette hadde jeg jo gjort før; jeg plukket opp glassbråtene av drømmen og limte sammen en ny løsning for meg selv. Jeg utvidet årsstudiet til to år og fikk økonomisk støtte fra Kreftforeningen, NAV og Lånekassen. Fordi jeg skulle fortsette; å flytte hjem igjen var aldri noe valg.
Eneste bilde jeg har fra cellegiftprosessen. Jeg sov meg som regel gjennom den 8-timers lange prosessen, og fikk heldigvis eget rom med TV. Godt å kunne se tilbake når man vet hvordan utfallet blir, men har likevel utrolig stor respekt for denne jenta.
Jeg trodde cellegiften var det vanskeligste jeg skulle oppleve i mitt liv, men der tok jeg feil. Det vanskeligste ble å være sin egen eneste pårørende under cellegiftbehandlingen. Og jeg mener ikke at jeg sto uten god støtte fra familie og venner, men jeg manglet den umiddelbare nærheten av å ha hjelpende hender rundt meg. Likevel, så gjorde jeg det som måtte gjøres, og kun to uker etter endt behandling sto jeg til tre eksamener ved min gamle videregående skole. Nå er jeg 19 år, uteksaminert, ferdig med første av fire semester ved universitetet, kreftbehandlet og kun en smule redd.
Dette er meg idag. Mye mer lykke i øynene og smil om munnen, men jeg ser fortsatt en person som er preget av den tunge kampen. Nå håper jeg virkelig at 2017 kan bli året der det går godt, det våger jeg å si jeg har fortjent!
Mine beste råd:
Hør på legen din, men hør også på deg selv. Har du behov for å sette livet på vent, eller har du behov for å kunne ha en så normal hverdag som mulig mellom behandlingene? Vi er alle forskjellige, men den gylne regelen her er å finne den riktige balansen mellom hvile og pågang.
Bruk penger på deg selv! Kjøp noe du alltid har hatt lyst på og benytt deg av muligheten til å være en litt stereotypisk kreftpasient. For meg involverte dette en time eller to hos hudpleier, og det hadde overraskende god effekt på psyken.
Snakk med sosionom, psykolog og kreftkoordinator dersom du har mulighet. Spesielt dersom du er ung og i en liknende situasjon som meg. Det finnes utrolig mange gode løsninger der ute, og man glemmer faktisk av og til at tilbud er laget for nettopp deg. Spesielt dersom man har en kreftform med høy overlevelsessjanse har man lett for å tenke «jammen det er da ikke synd på meg, dette skal gå til noen som virkelig trenger det».
Kjøp deg en arkivmappe til å oppbevare alle papirer. Det er ikke alle som vet hvor mye papirarbeid det er å være kreftpasient, men det føles til tider som om man er sin egen advokat. Jeg organiserte papirene mine i forskjellige kategorier, og merker at jeg allerede har åpnet mappen igjen for å titte gjennom noen av dem. Ja, kanskje litt spesielt, men det er minner om tiden som avgjorde mye av livet mitt.
Prøv ut å treffe nye mennesker, bare så du kan fortelle historien din eller det absolutt motsatte. Jeg føler jeg kan være hvem som helst, og ikke bare fordi jeg har tre forskjellige parykker, men fordi ikke alle behøver å vite alt om deg. Noen dager får jeg et underliggende sug etter oppmerksomheten man fikk da man var i behandling, og da snakker jeg gjerne åpent. Andre dager er jeg drittlei av å være den som blir hvisket om og stilt spørsmål, og jeg velger da kanskje å heller forandre litt på sannheten for å slippe å være kreftpasient. Hvorfor får jeg aldri ettervekst spør du? Jo, fordi jeg har en god frisør. Ferdig snakket.
Det er mange som blir gitt «dommen» og fratatt alt håp om enten å bli frisk eller å kunne leve lenge med en kronisk kreftsykdom. Les historiene til de som overlevde mot alle odds. På Kreftkamp deler de sine erfaringer, råd og tips til andre. Tusen takk til alle som deler!
Med en gang jeg hadde overstått å få fjernet venstre halvdel av underkjeven ønsket jeg å bevege meg. Etter en uke, i juni 2015, begynte jeg å gå i trapper og gå turer utendørs. Det var tungt, men det gikk fremover.
Jeg hadde vært igjennom en 11 timers operasjon på Rikshospitalet på grunn av plateepitelkarsinom. Det ble et par uker med trak og sonde.
Svulsten ble regnet som den største T4. Og kirurgen sa etterpå at han måtte overveie om det i det hele tatt hadde noen hensikt å operere. Det ble operasjon, men kirurgen ga opp tanken på å ta ben andre steder fra kroppen for erstatte halve underkjeven som måtte fjernes. I stedet ville man ta en kjøttbit fra underarmen og sy den inn munnen for å fylle munnhulen lite grann så den ikke ble så innhul (som en punktert håndball). Noen nerver gikk fløyten, så venstre del av underleppen er varig lam, likeledes deler av tungen. Men alt i alt gjorde de en god jobb. Man kan selvsagt se at det er gjort noe i ansikten, men sammenliknet med andre jeg har sett, som er blitt fryktelige skjev i munnen, så gikk det etter omstendighetene brukbart med meg.
I skiftet mellom august og september hadde jeg et 6 ukers opphold med 30 strålinger (60 Gy) og 6 cellegiftøkter. Jeg hadde vansker med å tygge og da jeg attpåtil fikk smakssansen fordervet, ble vekttapet (fra 88 til 68 kg) så stort at jeg ikke orket å gå mine daglige turer lenger. Jeg ble satt på sonde – noe jeg fortsatte med et halvt år da jeg kom hjem. Etter et par uker begynte jeg igjen med små turer som gradvis ble lengre. Jeg var nokså avkreftet og ute av form. Fra nyttår gikk jeg 3-4 ganger i uken, rundt en time per gang.
Munntørrheten ser inntil videre til å være kronisk, men etter et halvår kunne jeg slutte med sonden. Da var smaksevnen noenlunde normalisert, men tygging er jo fortsatt et problem pluss at jeg har vansker med å gape opp.
Så fikk jeg blodpropp i venstre legg – uten at jeg skjønte det, men senere ved første kontroll CT, ble det oppdaget blodpropper i lungen. Jeg ble satt på marevan + sprøyter i maven. Men samtidig var det noe i lungen som måtte undersøkes nærmere. Det ble biopsi og funn av plateepitelkarsinom og dermed sannsynligvis en metastase. Så ble det (stereotaktisk) stråling (3×15 Gy=45).
Det berørte ikke formen i særlig grad, så jeg har derfor fortsatt med turer på ca 1 og en halv time frem til i dag. Jeg går 1-1,5 times turer 3-4 ganger i uka, for å holde meg i form og kanskje på denne måten styrke kroppens motstandsevne mot kreft. Vet ikke om det hjelper, men velger å tro at det er tilfelle.
Siste kontroll viste at svulsten er redusert fra 16 mm til 14 mm. Om det nå bare er arrvev igjen eller om det fortsatt finnes kreftvceller som kan begynne å vokse igjen, vites ikke. Det er ganske sjelden med munnhulekreft i utgangspunktet og de færreste av dem (under 5%) får spredning til andre organer. Dessverre tilhører jeg denne lille gruppen, så man kan aldri føle seg helt sikker på hvordan dette går.
Nå har jeg fått forskjellige kommentarer fra 2 overleger angående den bestrålte metastasen i lungen – noe som skaper usikkerhet og frustrasjoner. Den ene kalte det uhelbredelig kreft som eventuell behandling bare ville ha bremsende effekt på. Den andre håpet på at strålingen hadde drept kreftcellene og at det som viste seg på CT’en forhåpentligvis bare var arrvev. Det er jo ikke helt likegyldig hvilke av disse som stemmer. For å avgjøre det, er det bestilt PET-CT. Det vil bli spennende å få rede på hva som blir resultatet av dette. Det får jeg greie på om 5-6 uker.
Jeg har vært på krigsstien mot den ene legen som ga inntrykk av å ha gitt meg opp, siden jeg i følge henne hadde «uhelbredelig kreft». Hun hadde ikke satt meg opp for ytterligere CT bilder, så jeg måtte ta opp dette med andre for å få det til. At det t.o.m. ble PET-CT er et pluss. Det kan angivelig skille mellom levende kreftceller og dødt arrvev, hvis jeg har forstått dette rett. Det ville i tilfelle være midt i blinken og uendelig mye bedre enn – ingenting.
Råd fra andre: Jeg lurer på om det finnes en annen form for trening/trim som det kan være lurt å benytte seg av? Eller er det slik at man kommer langt med disse turene som jeg virkelig har gjort til en livsstil og som jeg føler jeg ikke kan/bør klare meg foruten? Er dette veien å gå – bokstavelig talt?
En dag i april 2014 ble et sår på leggen til mannen min til en bekymring. Han hadde plastret en stund, men det luktet så rart. Fastlegen mente det hadde dannet seg arrvev og begynte med antibiotikakur mot infeksjon før han ville skjære vevet bort.
I juni blir vi henvist til sykehuset Sørlandet. Sykehus? for kirurgi siden det utviklet seg en større klump. Timen ble fastsatt til august, og sommeren ble et mareritt. Han var ikke henvist med mistanke om kreft, og uansett om det blødde og etterhvert oppstod nekrose, ville ikke sykehuset endre timen.
Så kom dagen: en tysk vikarlege på sykehuset sendte ham rett i MR og ringte Radiumhospitalet med mistanke om bløtvevssarkom. Så gikk det fort, i starten av september var flere besøk til Oslo gjennomført og operasjonen vellykket med etterfølgende hudtransplantasjon. Sårstell i flere måneder ved hjemmesykepleien leget beinet fint.
En dag i november kom telefon fra sykehuset om at patologene hadde gjort jobben: Det var en UPS grad 3, altså ganske sint, og da var det bare å starte stråling i Kristiansand. Taxi et par timer hver dag gjennom julen og inn i 2015. Såret gikk opp og nye runder med sårstell. Behandling var ferdig januar 2015 og vi pustet ut og dro jevnlig på kontroll i Oslo.
Ett år gikk før det dukket opp en kul et annet sted på leggen. Dette var svært atypisk siden sarkom gjerne har et annet spredningsmønster. Enten residiv på sårstedet eller til lungene. Men det ble en ny UPS, denne gangen dyp, så etter fjerning måtte mikrokirurgene på Rikshospitalet flytte en jafs av låret inn i leggen. Nerver, årer, muskulatur og hud ble spleiset. For et fantastisk arbeid!
Denne gangen trengte vi ikke hjelp hjemme. De 50 stingene ble tapet og smurt , og så slåss vi med støttestrømpene hver morgen. Idag er beinet helt fint, mannen går med stokk og klarer ganske fint å sykle. Støttestrømpen klarer han selv, den blir med en stund til.
Historien vår har mørke sider. Men det har først og fremst vært en god opplevelse av et helsevesen som stiller når det virkelig gjelder. 15 turer fra Sørlandet til Oslo med Pasientbussen, overnattinger på Pasienthotell, alt nesten gratis. En hjemmesykepleie som skinner til tross for knappe ressurser. Og et sarkomteam på Radiumhospitalet som alltid er der for oss med faste folk som møter oss vennlig på hver kontroll.
Men fastleger må bli bedre på sarkom! Det er sjeldent, og det ser så uskyldig ut i starten. Vi er selvfølgelig spent foran hver kontroll, men nå glemmer vi kreften i hverdagen og lever livet.
Tips: Stå på og skift fastlege hvis du ikke blir tatt på alvor.
Navnet er Rolf Iversen, jeg er 56 år og bosatt i Sandnes. I november 2009 ble jeg operert for kreft ved Universitetsykehuset i Stavanger (SuS) hvor hele magesekken ble fjernet. Jeg fikk da beskjed om at de hadde fjernet all kreft og at det ikke var noe igjen.
Jeg ble ikke innkalt til kontroll etter operasjonen og måtte mase i et helt år før jeg endelig ble innkalt til kirurgen som opererte meg i oktober 2011. Da fikk jeg beskjed om at alt var fint og at faren for spredning var over, enda de hadde sett noe på leveren i 2009 (dette fikk jeg ikke beskjed om før senere).
Et år senere, i slutten av september 2012 ble det ved en tilfeldighet oppdaget at det de hadde sett på leveren allerede i 2009 hadde vokst seg til en svulst på ca. 10 cm størrelse. Det viste seg å være en metastase fra kreften i magesekken. I sykehusjournalen står det:
«metastase mistenkes. Beskrevet ved tidligere CT, men ikke utredet. Uvisst hvorfor»
Jeg fikk da beskjed om at de ikke kunne fjerne svulsten og at det ikke var håp om å bli frisk. Jeg ble tilbudt palliativ behandling og startet med cellegift på SuS i slutten av oktober 2012.
Jeg avsluttet behandling på Medias klinikken i april 2013. Svulsten var da krympet til ca. fire cm.
Madame Tussaud vokskabinett, Thailand.Ivrig trommis i flere år.
I august samme år reiste jeg til CyberKnife klinikken i Gustrow, Tyskland og fikk behandling der. Etter behandlingen på Cyberknife klinikken krympet svulsten ytterligere og den er i dag 21 mm stor. Les mer om Cyberknife behandling ved å følge linken.
Det er 2 1/2 år siden jeg fikk siste behandling på CyberKnife klinikken og legene i både Tyskland og Norge tror det bare er arrvev igjen og ikke en aktiv svulst som vises på bildene.
Behandlingen har kostet meg nesten 1 million kr., men staten vil ikke dekke behandlingen da de sier den er eksperimentell. Dette er rart da jeg vet at det brukes regional cellegift behandling (TACE) ved noen typer kreftbehandling i Norge. Så da forstår jeg ikke hvorfor de kaller den eksperimentell.
Ingenting av dette hadde vært mulig uten Torkel Oftedal ved OncoloMed AS som sendte meg til Medias Klinikken og som i tillegg i denne tiden har vært en utrolig god støtte.
Jeg er blitt tilkjent erstatning for feilbehandling/mangel på behandling av Norsk Pasientskadeerstatning, men de tilbød meg kun 15.000,- kr. i erstatning. Dette er en latterlig lav sum som jeg ikke kan godta og jeg har derfor hyret inn en advokat som hjelper meg med å prøve å få hevet erstatningsbeløpet og få dekket det jeg har lagt ut til behandlingen i Tyskland.
Mine beste råd:
Aldri gi opp selv om en får beskjed om at det ikke er noe de kan gjøre bortsett fra å gi deg palliativ behandling. Finn ut mest mulig om sykdommen og undersøk muligheten for behandling enten i utlandet eller på private klinikker i Norge.
Hva skal jeg si? Jeg lever! Jeg fikk diagnosen AML m3 første gang i januar 2008. Deretter fulgte tre runder med cellegift. De to første pågikk 24 timer i døgnet og syv dager i strekk, mens siste runde var fem dager med doser morgen og kveld. Deretter var det to år med vedlikeholds behandling.
Jeg overlevde første runde. Høsten 2011 fikk jeg tilbakefall. Denne gangen var det arsenikk som var behandlingen. Jeg fikk også beskjed om at jeg måtte forberede meg på at det var nødvendig med benmargstransplantasjon. Jeg kom gjennom behandlingen og var superheldig som hadde en søster som var kompatibel som donor. 24. november 2011 fikk jeg ny benmarg fra min søster.
Jeg lever, men sliter med transplantasjonsutløst sklerodermi. Livet mitt nå består av mye smerter. Jeg er blitt arbeidsufør, men jeg prøver å fylle tiden med ting som betyr noe for familien min og ikke minst meg selv. Smilet sitter løst og jeg ler mye, men inni meg gråter jeg også mye. Det er kun mannen min som virkelig vet hvor mye jeg til tider sliter.
Jeg er en vinner, men det føles ikke alltid slik.
Mine beste råd:
Nyt dagen når du kan det. Morgendagen styrer vi ikke, men her og nå er viktig.
Glem aldri å fortelle dem du elsker at du elsker dem.
Som daglig leder av selskapet OncoloMed AS, bistår jeg kreftpasienter med å finne frem til muligheter for livsforlengende behandling i utlandet.
Bakgrunn
Vi startet med pasientformidling i 2009/2010, etter først i over ett år å ha besøkt de sykehus og klinikker som vi ønsket å jobbe med. Vi har jobbet med mange pasientgrupper, men siden 2013 har vi utelukkende fokusert på kreftpasienter.
Det kan være mange ulike grunner for valg av behandling, men de de aller fleste har fått en nedslående melding om at det ikke er mer som kan gjøres her hjemme. Vår jobb er i hovedsak å søke å hjelpe den enkelte til å få avdekket hvilke behandlingsmuligheter som finnes og til hvilken pris.
Prisnivå Det kan være store prisforskjeller på behandling i forskjellige land; for eksempel vil en komplett CyberKnife behandling variere fra ca. EUR 10-12.000 i Tyrkia, til EUR 20-22.000 i Tyskland og GBP 20-25.000 i England.
CyberKnife er en såkalt stereotaktisk strålemaskin som behandler kreftsvulster hvor som helst i kroppen uten bruk av kirurgi og der strålehodet beveger seg rundt i forskjellige posisjoner slik at svulsten/tumoren blir rammet med høye doser stråling, fra alle vinkler, uavhengig av svulstens kompleksitet og størrelse, og med minimal eller ingen innvirkning på andre deler av kroppen.
Videre overvåker CyberKnife kontinuerlig svulsten den er satt til å angripe, noe som ofte er et problem ved tradisjonelle strålebehandlinger. En kreftsvulst kan bevege seg inntil 5 cm. bare ved pusting, og der mange andre strålemaskiner stråler friskt vev, vil CyberKnife følge svulstens bevegelser. En komplett CyberKnife behandling tar maksimalt 8-10 dager, er 100% poliklinisk og uten de kjente bivirkninger som annen stråling ofte innebærer.
Valg av behandlingssted Vi legger ikke føringer over hvilket land man bør reise til. Vi forteller kun om hvilke klinikker som spesialiserer seg på hva.
Avhengig av type og antall behandlinger er kostnadsbildet på alt fra kr. 100.000 til opp mot en million kroner – for en komplett behandling. Det er en myte at det er de rike som reiser ut for behandling, langt de fleste av våre pasienter, er helt vanlige mennesker.
«Eksperimentell behandling»?
Et eventuelt avslag vil kunne vise til såkalt «eksperimentell behandling». Men hva som er eksperimentell behandling er diskutabelt. Cellegiften er jo den samme, det er måten å administrere den på som er forskjellig.
Vi har samme problemstilling med CyberKnife, uten at vi har noen som har søkt om refusjon for den behandlingen. Det er samme type stråling som man på Haukeland behandler hjernesvulster med (Gammakniv). Forskjellen er at CyberKnife kan behandle svulster over hele kroppen. Er det da maskinen som eventuellt måtte regnes som eksperimentell, eller stråletypen? Det er foreløpig mange spørsmål og få svar, men vi anbefaler alltid pasientene om å bruke advokat for å se nærmere på hva de kan ha krav på.
Denne kampen skal vi kjempe sammen med pasientene helt til vi vinner fram – selv om det måtte ta tid…
Mulige behandlinger
Vi jobber kun mot anerkjente sykehus med ulike spesialfelt innen kreftbehandling hvor Tyskland er det klart mest aktuelle landet.
Av metodene som tyske, private sykehus kan tilby nevnes:
CyberKnife
IMRT – en skreddersydd strålebehandlingsteknikk som gir mindre belastning til friskt vev, og dermed muligheten for færre langsiktige bivirkninger.
Protonbehandling – stråling i form av positivt ladete partikler som effektivt kurerer lokaliserte kreftsvulster. De fysiske egenskaper ved strålingen skiller seg fra vanlig strålebehandling ved å gi en mindre total strålebelastning for pasienten.
Immunterapi – behandling som bryter immunsystemets toleranse mot kreft slik at det oppfatter kreften som en infeksjon
Regional kjemoterapi – mer informasjon lenger nede
Hypertermi – varmebehandling som øker temperaturen i svulstvev for å forsterke effekten av strålebehandnling og/eller cellegift
Viroterapi – bruk av virus for å bekjempe kreft
Det gis tilbakemelding via en 2nd opinion vurdering fra sykehuset om hvilken type som kan være aktuell for den enkelte.
Vår del av jobben I veldig korte trekk er vår oppgave å få oversatt den enkeltes epikrise/journaler, samt konvertere bildediagnostikk til et digitalt format som gjør det mulig å sende disse på e-post til ulike sykehus og klinikker, uten tap av kontrast og fargegjengivelse, og i tråd med pasientens personvern.
Saksgang og honorering er nærmere beskrevet på våre websider, for de som måtte ha interesse for det.
Den mest aktuelle klinikken for norske kreftpasienter ligger heter Medias Klinikum Burghausen og ligger i Sør-Tyskland.
Samarbeid med tysk klinikk De fleste pasienter kommer til oss først når de har fått spredning til flere organer, med tilhørende begrensede muligheter for eventuell kombinasjonsbehandling. For denne gruppen, som er ca. 70 % av de pasienter som kommer til oss, vil regional cellegift ved Medias Klinikum være den mest aktuelle behandling, og det er også her vi har klart flest pasienter for øyeblikket.
Prof. Karl Aigner ved Medias Klinikum Burghausen
Medias Klinikum i Sør-Tyskland og Professor Karl Aigner (bilde), er en av verdens ledende pionerer innen regional kjemoterapi. I mer enn 30 år har han jobbet med RCT (regional kjemoterapi).
Professor Aigner er opprinnelig utdannet innen hjerte/karkirurgi, men tok sin doktorgrad på teknikker for regional kjemoterapi med fokus på kirurgisk onkologi. I 1981 utviklet han, som verdens første, en metode for å lede den første isolerte leverperfusjon med en hjerte-lunge-maskin på et menneske, og han har siden utviklet han en rekke kirurgiske prosedyrer og katetere for isolert behandling av organer og deler av kroppen, blant annet for kreft i bukspyttkjertelen.
Spesialisert på regional kjemoterapi Regional kjemoterapi (RCT) innebærer at kjemoterapi (cellegift) begrenses til én region av kroppen eller til ett organ, der kreften sitter. Medisineringen (cellegift eller kjemoterapeutikum) administreres direkte inn i arteriene (blodkarene) som forsyner svulsten eller området rundt svulsten med blod. Ved hjelp av regional terapi, blir en mye større mengde cellegift tatt opp av tumoren i vevet. Umiddelbart etter behandlingen blir blodet vasket ved hemofiltrasjon, og overskytende medikament blir fjernet. Under behandlingen anvendes også en individuelt utviklet smertebehandling. Dermed er pasienten i stor grad fri for bivirkninger.
Teamet til Professor Aigner snakker både tysk og engelsk.
Pasienter som behandles på Medias Klinikum er ofte ansett for å være uhelbredelig syke. Klinikken kan allikevel vise til bemerkelsesverdige resultater gjennom sin mange år på feltet hvor de har jobbet med å redusere en mengde svulster, og således forlenge levetiden eller kurere mange pasienter. Klinikken har derfor også fullt belegg med pågang fra pasienter fra hele verden.
Resultater Også en rekke nordmenn har blitt behandlet her, og mange med gode resultater.
Her er noen anonyme pasienteksempler fra Norge:
1. Kvinne, 72 år, kreft i lymfeknuter (inoperable) med spredning til lever; palliativ behandling i Norge (2015). Prof. Aigner opererte lymfeknutene, en «enkel prosedyre» ifølge Aigner, samt behandlet lever med regional cellegift. Svært gode prognoser for å kunne bli helt frisk, alternativt kunne leve godt med sin diagnose i mange år.
2. Mann, 57 år, 13 cm kreftsvulst i lever. Konturer av svulst ble sett i 2010, men oppdaget først 2 år senere. Da var det for sent, og mannen ble overført til palliativ behandling. Gjennom regional cellegift har han fått redusert svulsten til ca. 4 cm, før han fikk han CyberKnife på resten. 2 cm er gjenstående av svulsten, som både sykehus hjemme og behandlere ute ser på som arrvev. Etter 2 år er det fortsatt ingen utvikling av kreften. Pasienten er i dag i full jobb, og har vært symptomfri siden sommeren 2013. Mannen har fått bekreftet pasientskade ved at kreften ikke ble oppdaget tidligere. Han søker om erstatning som samsvarer med de kostnader han har hatt for sin utenlandsbehandling, via vår advokat.
3. Mann, 70 år, behandlet for kreft i tungen fra november 2011 til februar 2012. Han er i dag kreftfri og fortsatt i jobb.
Medias Klinikum har spesielt gode resultater i behandling av svulster i bryst, hode, hals, lunger, bukspyttkjertel, lever, blære og mage, samt bløtvevssarkomer og melanomer. Også i forhold til prostatakreft er regional cellegift ideelt, og klinikken hevder å ha tilnærmet null bivirkninger som inkontinens og impotens, avhengig av hvilket stadie pasienten er på før behandling.
Kostnad for regional cellegift ved tysk klinikk En behandling hos Medias Klinikum går over maks. 10 dager – med en pris i dag på EUR 22.000,- pr behandling. Professor Aigner anbefaler alltid å ta to behandlinger innledningsvis, alternativt kun en, for å se hvordan kreften responderer på behandlingen. Gjør den det legges det en endelig behandlingsplan, ofte over 3-5 behandlinger totalt. Det avhenger helt av behandnlingsrespons; enkelte vil kun ha behov for 1-2 behandlinger, andre helt opp i 5-6 behandling.
Enhver pasient som reiser til Medias Klinikum bør ta høyde for dette forut for en beslutning. I prisen inngår alle kostnader normalt forbundet med behandlingen. Slik at det inkluderer opphold for en pårørende som bor på samme rom over en maksimal 10 dagers periode (normalt er pasienten på vei hjem etter 7-8 dager). Intervallene mellom hver behandling er normalt 3 uker og helst ikke over 4 uker.
Behandling i utlandet ved Medias Klinikum, Burghausen, Tyskland.
Andre alternative behandlinger for denne pasientgruppen? OncoloMed AS har valgt kun å tilby regional kjemoterapi hos Medias Klinikum og Professor Aigner, nettopp basert på den kompetanse og de resultater som har gjort dem til verdensledende på området.
Mirakelkur mot kreft?
Det er viktig å huske på at det ikke finnes noen mirakelkurer mot kreft, ei heller på Medias Klinikum, selv om resultatene er svært gode. Dette handler mye om biologi, enhver pasient er forskjellig og responderer forskjellig. Alle har ulikt utgangspunkt. Så uansett hvor moderne behandlingene måtte være så vil de ikke hjelpe alle, det er en del av kreftens forbannelse dessverre.
Vi understreker alltid overfor pasienter og pårørende at det kan være betydelig risiko også for ikke å få resultater, og selv om den enkelte selvsagt gjør sine egne valg i forhold til det å velge en alternativ behandling utenfor Norge, er det viktig å innhente mest mulig informasjon og råd fra kompetent medisinsk hold, før man tar en endelig beslutning.
Ekstra leveår
Det handler ikke alltid om enten å bli frisk, eller dø av kreften. For mange vil ekstra leveår med god livskvalitet være nok til å forsvare forsøket på en behandling ute. Vi har mange eksempler på pasienter som har vært oppgitt hjemme, men som har fått et nytt liv etter behandling utenfor Norges grenser.
Det er umulig å gi noen eksakt statistikk for våre påstander her, men pasientene selv er den beste dokumentasjon for at vi har våre ord i behold. Det er disse som får sin status og sin dom av legene her hjemme, og det er kun disse som kan beskrive forskjellene mellom livet med kreft før og etter utenlandsbehandling. Dog med alle forbehold om at en faktisk heller ikke vet hvordan status hadde vært om en ikke hadde reist ut. Det hele blir mange antakelser, som også må tas med i en totalvurdering forut for å søke hjelp ute.
Jeg vil gjerne avslutte med noen oppmuntrende ord: Glem aldri, selv i de tyngste stunder, at en kreftdiagnose ikke nødvendigvis er en dødsdom. Fokuser på det positive, bygg opp immunforsvaret mellom behandlingene, og forsøk å leve så normalt som mulig.
Torkel Oftedal
Her kan du lese mer om oss eller ta kontakt: OncoloMed AS
To personer har skrevet om behandling i Tyskland via hjelp av OncoloMed AS. Les historiene her:
Jeg fikk diagnosen egglederkreft med spredning til begge eggstokker og lymfeknuter i februar 2016. Det ble starten på en kamp jeg ikke visste rekkevidden av. Som alenemor ble det tøffe dager, med mye bekymringer. Jeg ble operert i april og fikk 6 kurer med Taxol og karboplatin. Jeg gikk på med dødsforakt og tenkte hele tiden att dette må jeg klare. Lite visste jeg om at dette bare var en liten del av kampen.
Min store hobby og inspirasjon er turer i naturen med kamera. Uansett hvor dårlig eller sliten jeg er, kommer jeg meg ut med kameraet mitt.
Etter behandling ble det mange uker med trening, samtaler, rehabliteringsopphold og legetimer. Jeg var positiv det meste av tiden og så fram imot å begynne livet igjen.
Men så kom den største utfordringen; kampen for å komme tilbake til jobb. Her oppdaget jeg at jeg har veldig lite rettigheter, og uansett hvordan jeg gjør det ender jeg opp med kraftig redusert inntekt. Jeg bruker all min tid på å finne en løsning. Det som er problemet er at jeg må klare å komme tilbake i 100% jobb innen 1 år. Går jeg over på en grad av AAP får jeg ikke jobbet opp ny rett på sykepenger, og inntekten blir jo mye lavere.
Dette bekymrer meg veldig da vi har bare en inntekt i huset og jeg stresser derfor mye med å klare å komme tilbake i jobb. Jeg sliter med litt kranglete kropp med vondt her og der, og jeg er også utsatt for en del virus- og bakterietilstander i jobben min i en barnehage. Jeg hangler meg igjennom arbeidsdagene, jeg sover dårlig og spiser lite. Kroppen får ikke tid til å få lege seg ordentlig.
NAV er ingen hjelp. Jeg føler jeg blir dyttet rett ut av arbeidsmarkedet, da jeg faktisk ikke har råd til å jobbe.
En skal jo være glad man fortsatt er her, men jeg er ikke spesielt glad. Hvordan skal man klare å bli «frisk» når man må bruke all tid på å lete etter rettigheter og muligheter? Hva skjer om jeg blir syk igjen? Hvordan skal man klare seg uten inntekt? Kampen er langt fra over, den har så vidt begynt.
Mine beste råd:
Sjekk dine rettigheter, forsikringer, arbeidsavtaler og muligheter i god tid før sykmeldingsperioden går ut.
Det er så mye jeg har lyst til å si, men jeg sliter med å finne ord som kan beskrive den følelsen jeg sitter med akkurat nå. Jeg hadde aldri trodd at noe sånt som dette skulle skje deg, min pappa.
«Gikk det fint i dag?»
«Vi tar det når du kommer hjem»
De ordene stikker fortsatt, jeg visste med engang at det var noe som ikke stemte.
Det var dagen du hadde vært på MR. De hadde funnet noe på hjernen din, noe som ikke hørte hjemme der. Alt skjedde så brått, jeg visste ikke hva jeg skulle si, føle eller tenke. «Hjernesvulst». Hva var det for noe? Er det farlig? Kan han dø? Hva skjer nå? Så utrolig mange spørsmål.
Dagene ble fylt med sykehusbesøk, legetimer, stress, uvitenhet, sorg. Det første de var nødt til å gjøre var å fjerne svulsten, for å deretter sjekke om den var ondartet eller godartet. På den tiden tenkte jeg at så lenge de fikk den ut så var problemet løst.
Svulsten endte opp med å være 6 cm, og den var lokalisert på høyre side av hjernen din. Lokaliseringen var for meg, en god nyhet. Det ville si at selve svulsten ikke ville påvirke allmenntilstanden, bevegelsene, språket osv.
Jeg husker første gang jeg kom på besøk til deg etter du hadde operert. Det var utrolig rart å se min egen pappa ligge i sykehus sengen, helt hjelpesløs. Jeg kjente tårene begynte å trille sekundet jeg så deg, jeg hadde så lyst til å hjelpe.
Et par uker gikk, og du begynte å se mer ut som den pappaen jeg kjente. Det var godt å se deg hjemme i igjen. Operasjonen var vellykket, men det skulle ikke være så enkelt. Du hadde en ondartet svulst, en svulst man ikke kan bli kvitt..
«Hva skjer nå? Kan han dø? Hvorfor går den ikke vekk? Hvorfor?»
Du startet på strålebehandling og cellegift, du er så sterk pappa. Hver eneste dag i 30 dager stod du opp, gikk inn i taxien og kjørte opp til Haukeland Sykehus.
«Jeg skal bli frisk»
«Ja, det skal du»
Jeg blir så glad når du ser på meg og smiler, jeg er så glad i deg pappa.
Jeg kommer nok aldri til å glemme sommeren 2016. Du er så modig pappa, selv når du opplevde motgang. Du ble med oss til Kreta, storkoste deg på stranden. Du ble sliten fort, men det stoppet ikke deg for å være med på de gøye tingene. Sommeren gikk så fort, og det var tid for ny kontroll på Haukeland Sykehus.
«Det er noe der. Det trenger ikke være kreft, det kan også være dødt vev som er kommet etter forrige operasjon, men vi er nødt til å sjekke»
Jeg kjente jeg fikk en klump i halsen, egentlig mest fordi jeg ikke ville at du skulle ha det noe vondt. Jeg følte meg så hjelpeløs, pappa skulle under enda en operasjon.
Tidligere hadde vi fått beskjed om at forskjellige komplikasjoner kunne oppstå under operasjonen, for eksempel svekkelse i armer og bein, dårligere syn osv. Det skjedde heldigvis ikke første gangen men vi slapp ikke unna det denne gangen.
«Beveg på tærne da, pappa»
«Jeg gjør jo det!»
«Nei, du gjør ikke det…»
Nå ligger du på et rehabiliteringssenter, der har du vært i et par måneder. Jeg synes det er hardt å se at du har det tungt. Jeg tenker masse på deg. Jeg synes det er rart å ikke ha deg hjemme lengre.
Min fineste pappa, jeg er så utrolig stolt og glad i deg. Jeg skulle virkelig ønske jeg kunne hjelpe deg. Jeg vil ikke at du skal gå fra meg. Det var ikke nok å bare få kreft, du skulle selvfølgelig få alt det andre i tillegg. Jeg synes det er så urettferdig, å se deg ligge i sykehussengen. Jeg prøver å komme på besøk til deg så mye jeg kan. Jeg savner deg virkelig.
Men jeg har ikke gitt opp håpet. Jeg gleder meg til du skal få komme hjem på permisjon. Jeg har virkelig savnet å se deg rundt middagsbordet om kveldene. Jeg gir aldri opp på deg pappa, og det må ikke du heller. Du blir ikke kvitt oss så lett.
Jeg ble operert i magen i april 2016. De fjernet livmor, eggstokker og fettforkle, samt ca 30 lymfeknuter.
I november fikk jeg plutselig akutte magesmerter som brer seg fra navlen og ut i hele magen og ryggen. Jeg har spesielt vondt bak i ryggen, hvor nyrene sitter, og i magen i området rundt navlen.
Jeg har vært ut og inn av sykehuset. De fant ingen svulster på CT. Og ikke noe galt på gastroskopi. Jeg venter på MR av tynntarmen. De mistenker at det kan være sammenvoksninger.
Er det noen som har erfaring med dette? Og som eventuelt kan tipse meg om en flink lege eller kirurg?
Er det noe man kan gjøre selv? Jeg visualiserer og mediterer, men synes det er vanskelig når jeg ikke helt vet hva problemet er. Jeg har heller ikke klart å finne noe mønster på hva jeg burde spise eller ikke.
Jeg er ikke så glad i å ta smertestillende, men har grepet til morfin ved noen anledninger.
For tre år siden satt jeg på Gjøvik sykehus og fikk beskjeden om at jeg hadde livmorhalskreft. Vel uvitende om hva som ventet meg det neste halvåret.
For tre år siden så var jeg 22 år gammel. For tre år siden så var jeg livredd, sint og forvirret. For tre år siden så var jeg gjennom tøffe cellegiftkurer og en stor operasjon som kostet meg muligheten til å bære frem egne barn. For tre år siden så fant jeg ut av hva som bor i meg. Jeg fikk pushet grensene mine langt over hva jeg trodde jeg kunne tåle, jeg fikk erfare at når det er som mørkest ser man lyset best. Jeg skulle stå igjennom det, gråte, være forbannet, ha det vondt både psykisk og fysisk, men jeg skulle stå oppreist hele veien. Ingenting skulle få knekke meg. Jeg stod oppreist hele veien og jeg lot ingenting knekke meg.
Tre år etter så ligger jeg på nytt i en CT-maskin på Gjøvik sykehus. Alene, livredd og vel vitende om hva jeg gikk gjennom det halvåret for tre år siden. Ber om at utredningen for magesmerter ikke skal sende meg ut i enda en slik runde. Var det det jeg skulle få? Tre år? Jeg føler meg ikke like trygg denne gangen, på at jeg skal kunne være like sterk, eller at jeg skal kunne komme ut av det med livet i behold om det skal være et tilbakefall. Ventetiden og uvissheten driver tankene mine i alle mulige retninger, og jeg kjenner at jeg blir sliten av å ikke ha kontroll. Jeg aner ikke hvor jeg hentet alt pågangsmotet mitt fra forrige gang, men jeg håper at jeg klarer å finne det igjen om det blir nødvendig.
Mine beste råd Ta celleprøve!
Livmorhalsprogrammet anbefaler at kvinner mellom 25 og 69 år, tar celleprøve regelmessig for å forebygge utvikling av livmorhalskreft. Du bestiller selv time til gynekologisk undersøkelse hos fastlegen din eller en gynekolog. Ønsker du å gå til gynekolog, må du i de fleste tilfellene ha henvisning fra fastlegen. Undersøkelsen tar noen få minutter. Celleprøven tas med en liten børste som legen bruker for å samle opp overflateceller fra livmorhalsen.
Alle unge kvinner født i 1991 og senere får fra 1. november 2016 tilbud om gratis HPV-vaksine. Tilbudet gjelder i to år framover.
Sub Rosa er et latinsk utrykk for fortrolig, konfidensielt, privat, hemmelig. Jeg har, fra jeg ble syk, valgt å fokusere på motsetningen; non-sub Rosa. Åpenhet. Offentlighet. Synlighet. Fordi jeg tror på at det gjør mer nytte for seg. Kreft er, merkelig nok, et tabu i dagens samfunn. Det er noe vi ikke snakker om. Vi bare hvisker om det, samtidig som vi rister på hodet, og samtykker i at det er helt forferdelig. Det gjør vondt å snakke om. Det er ubehagelig og skummelt.
Vi hører om folk som har fått «det unevnelige». Så ser man ikke noe til dem på en stund. Etter en viss tid, er de tilsynelatende tilbake til normalen igjen, eller i andre tilfeller borte for alltid. Hvis det første er tilfellet, nikker vi smilende, mens vi gir uttrykk for at vi «visste det ville gå bra». I motsatt fall fortsetter vi hoderistingen, tørker en tåre, og på et eller annet tidspunkt går vi videre med vårt eget liv.
Det jeg vil fokusere på her, er mellomtiden. Tiden mellom man får den knusende, livstruende diagnosen, og utgangen av den, hva den enn måte være. Mellomtiden, da alt annet blir uvesentlig, og alt fokus ligger på å overleve. Imens lever alle andre ved siden av, parallelt med deg selv, sine egne liv.
Jeg valgte å være åpen. Jeg gikk tidlig ut og fortalte på facebook at jeg var en av 12 kvinner som hvert år blir diagnostisert med brystkreft – og facebook eksploderte. Jeg fikk en enorm mengde trøst og støtte, ros for at jeg delte, og oppmuntringer om at dette kom til å gå bra, fra fjern og nær. Med mine 41 år, er jeg ikke nådd statistisk alder for brystkreft, og det har heller ikke de fleste jeg kjenner. Men plutselig, og dette er helt fantastisk, ble kvinnene i min bekjentskapskrets opptatt av sine egne pupper, og gjorde det de kunne for beskytte seg selv, slik vi alle gjør når vi værer fare. De gjorde det eneste riktige. De sjekket seg.
Det som er så fint er at, uten min egen åpenhet, hadde de kanskje ikke tenkt at dette var relevant for dem på dette tidspunktet. Slik det ikke var relevant for meg, før jeg selv stod der, med puppen skvist inn i mammografimaskinen, med en voksende stein i magen. Og allerede der føler jeg at jeg har åpnet en dør.
Jeg begynte å skrive en blogg, først og fremst for min egen del. En hemmelig, personlig og helt privat dagbok. Usynlig for det store internettet, og usynlig for alle jeg kjente. Det tok ikke lang tid før jeg skjønte at dette var noe som jeg måtta la andre få ta del i, først og fremst for å informere om meg selv, status og behandlingsmetode, men etterhvert også for å dele tanker og følelser rundt denne enorme krisen som hadde rammet meg og mine nærmeste. For hvordan skulle de ellers kunne begynne å forstå hvordan jeg hadde det?
Tilbakemeldingene strømmet på. Utelukkende positive. Innimellom så positive og rørende, at jeg blir litt forlegen av det. Jeg ville bare «tømme hodet», dele informasjon og vise den tidligere omtalte mellomtiden. Limbo. Unntakstilstand.Den man sjelden ser noe til, dersom den som er syk ikke er veldig nærstående. Da skjønte jeg at non-sub Rosa var særdeles viktig. For man vet ikke bedre. Og noen trenger kanskje heller ikke å vite.
Mange går gjennom tiår etter tiår, uten å møte særlig motgang, og har dermed små muligheter for å forstå. Mange streifer innom en større krise, i form av noen nære som selv opplever den, og kan nok bedre sette seg inn i hva det vil si. Og mange opplever krisen selv, kanskje flere ganger gjennom livet – en alvorlig sykdom, ulykke, eller andre beinharde slag.
Jeg ble selv kjent med kreft i veldig ung alder. Min far hadde kreft i uforklarlig mange år, før vi mistet ham. Jeg har kjent unge, flotte mennesker som har gått bort, og jeg kjenner mennesker som har hatt kreft, og heldigvis blitt friske igjen. Retrospekt er det lett å se at jeg ikke alltid gjorde og sa de riktige tingene. Jeg burde ha brydd meg mer om dem. Jeg burde ha strukket meg litt lengre for å forstå, og hjelpe, hvis jeg hadde kunnet bidratt med noe. Jeg burde ha annerkjent deres frykt og redsel, mens jeg samtidig satte pris på at jeg hadde dem. Det skal ikke alltid så mye til. Jeg ser at også jeg var en av dem som ristet lett på hodet, og tenkte at dette var leit. Jeg visste ikke bedre.
Man lærer utrolig mye etter å ha fått en så alvorlig sykdom, om seg selv og de rundt seg. Og man endrer seg ganske radikalt underveis. Perspektivet zoomes inn, og utelukker det som ikke er så viktig lengre. Fokuserer på det som virkelig betyr noe. Alt det man tidligere ønsket seg, hvor viktig er det egentlig? Alle menneskene vi har rundt oss, hvem er der faktisk for deg? Derfor non-sub Rosa. Åpenhet. Offentlighet. Synlighet. Så viktig det er å ikke skjule, hemmeligholde selve mellomtiden, fordi den er så uendelig for den som er fanget i den.
Ikke la kreft bli det eneste samtaleemnet. For den som står oppi det, blir det veldig mye fra alle kanter, og man blir litt lei av å snakke om seg selv og sykdommen sin hele tiden. Det er heller ikke alle steder eller sammenhenger det passer like godt. Noen ganger vil man bare koble helt ut, og snakke om alt mulig annet.
Mine beste råd:
Om du selv er syk; fortell om det. Si fra hva du har behov for hjelp til, og ikke vær redd for å be om hjelp til det.
Om du kjenner noen som har fått kreft; gjør noe. Tilby konkret hjelp. Vær tilstede og vær et medmenneske. Det hjelper ikke med hjerter på facebook, hverken nå eller senere. Det er hva du gjør som betyr noe.
Jeg er datter, kone, mamma ,søster og transplantert. Lite visste jeg nyttårsaften 2015 ,da jeg skålte og ønsket min kjære et godt nytt år hva som ventet oss rundt neste sving. Jeg hadde vært syk en stund med vond hals og hadde fått utslett over hele kroppen. Jeg hadde vært igjennom to pencilinkurer uten noen effekt […]
19.januar 2005 snudde livet på hodet for meg, mine barn, familie og nære venner. Jeg var bare 36 år og mine barn, som jeg var alene med, var 4, 5 og 9 år. Jeg var dårlig på jobb, var svimmel og hadde et trykk i hodet. Jeg var svak og følte et ubehag i høyre […]
Sommeren 2011 skulle bli en anderledes sommer. Familien min reiste på ferie til Israel, et spesielt reisemål og en ferie jeg kommer til å huske for bestandig. En dag da jeg satt på stranden kjente jeg en stikkende smerte i brystet, en smerte jeg ikke hadde kjent tidligere. Samme kveld oppdaget jeg en kul, og jeg […]
For to år siden skrev jeg innlegget «Ikke syk nok…enda» på Kreftkamp.no. Om det å få en kronisk kreftdiagnose som gjør at man må vente på behandling. Jeg har en kronisk krefttype, KLL (Kronisk Lymfatisk Leukemi), og som ordet kronisk tilsier kommer jeg aldri til å bli frisk! Min hverdag er blitt forandret og jeg øver på å lære å […]
Jeg fikk tykktarmskreft da jeg var 39 år. Da jeg fikk diagnosen hadde jeg vært syk lenge, men legen mente at mageproblemene mine skyltes «bare stress» og fikk meg ikke undersøkt. Ja,ja, så ble det operasjon i hui og hast, stomi og cellegift. De jeg var ferdig med behandlingen var jeg så lykkelig. Hele familien var […]
Når kreften er behandlet, alle er glade og livet på nytt kan leves til fulle, hvorfor er vi fortsatt så slitne? Vi er jo friske! Er vi ikke glade? Vil vi ikke leve som før? Sitter vi fast i krefthistorien? Over en tredjedel av kreftpasientene får utmattelse/fatigue som en av senskadene, men mange fanges ikke […]
Valgte mat som medisin Etter operasjon for brystkreft i 2005 sa Gro Gade Haanes, sykepleier, nei til cellegift, stråler og hormoner. Livredd og uten støtte fra helsevesenet la hun om til et kosthold basert på makrobiotiske prinsipper. Et anerkjent anti-kreft kosthold i USA. Hun ble frisk og skrev boken «Spis for livet». Les mer om […]
