Som daglig leder av selskapet OncoloMed AS, bistår jeg kreftpasienter med å finne frem til muligheter for livsforlengende behandling i utlandet. Jeg har blitt bedt om å fortelle litt mer om vår virksomhet etter flere innlegg om utenlandsbehandling på Kreftkamp.
Bakgrunn
Vi startet med pasientformidling i 2009/2010, etter først i over ett år å ha besøkt de sykehus og klinikker som vi ønsket å jobbe med. Vi har jobbet med mange pasientgrupper, men siden 2013 har vi utelukkende fokusert på kreftpasienter. Pågangen øker og på nåværende tidspunkt er det ca 40 pasienter som får kreftbehandling i utlandet.
Det kan være mange ulike grunner for valg av behandling, men de de aller fleste har fått en nedslående melding om at det ikke er mer som kan gjøres her hjemme. Vår jobb er i hovedsak å søke å hjelpe den enkelte til å få avdekket hvilke behandlingsmuligheter som finnes og til hvilken pris.
Prisnivå
Det kan være store prisforskjeller på behandling i forskjellige land; for eksempel vil en komplett CyberKnife behandling variere fra ca. EUR 10-12.000 i Tyrkia, til EUR 20-22.000 i Tyskland og GBP 20-25.000 i England.
CyberKnife er en såkalt stereotaktisk strålemaskin som behandler kreftsvulster hvor som helst i kroppen uten bruk av kirurgi og der strålehodet beveger seg rundt i forskjellige posisjoner slik at svulsten/tumoren blir rammet med høye doser stråling, fra alle vinkler, uavhengig av svulstens kompleksitet og størrelse, og med minimal eller ingen innvirkning på andre deler av kroppen.
Videre overvåker CyberKnife kontinuerlig svulsten den er satt til å angripe, noe som ofte er et problem ved tradisjonelle strålebehandlinger. En kreftsvulst kan bevege seg inntil 5 cm. bare ved pusting, og der mange andre strålemaskiner stråler friskt vev, vil CyberKnife følge svulstens bevegelser. En komplett CyberKnife behandling tar maksimalt 8-10 dager, er 100% poliklinisk og uten de kjente bivirkninger som annen stråling ofte innebærer.
Valg av behandlingssted
Vi legger ikke føringer over hvilket land man bør reise til. Vi forteller kun om hvilke klinikker som spesialiserer seg på hva.
Avhengig av type og antall behandlinger er kostnadsbildet på alt fra kr. 100.000 til opp mot en million kroner – for en komplett behandling. Det er en myte at det er de rike som reiser ut for behandling, langt de fleste av våre pasienter, er helt vanlige mennesker.
Behandlingsvalg i utlandet?
1. mars 2015 ble Norge en del av EØS regulativet som gir norske pasienter mulighet til å reise fritt innenfor EØS området også for såkalt “sykehusbehandling”. Dette gjelder også for kreftpasienter.
Eneste krav er at man må ha en henvisning om en 2dn opinion og eventuelt ny behandling fra en lege. Det er da opp til den enkelte selv å bestemme hvor man vil la seg behandle innenfor EØS området.
Regelverket er veldig tydelig, men hvordan norske helsemyndigheter kommer til å forholde seg til dette er i støpeskjeen. Det har vist seg vanskelig å få konkrete svar på hvilke behandlinger og beløp som dekkes.
Bistand fra advokat
Vi anbefaler kreftpasienter å benytte advokat i arbeidet med å søke om refusjon. Vi har nå ca. 10 pasienter som er i en søknadsprosess. Enten for refusjon eller for fristbrudderstatning. Advokaten har ved gjennomgang av journalene til kreftpasientene avdekket svært mange fristbrudd som kan gi grunnlag for erstatning.
Det er imidlertid viktig å vite at dette er langvarige og usikre prosesser. Vi vil ikke anbefale noen å gjøre en privat behandling ute dersom man ikke har økonomi til det. En kan ikke basere valget på et håp om å få refusjon for kostnadene.
Så langt vi vet, har ingen pasienter så langt søkt eller fått refusjon etter det nye EØS direktivet. Ingen synes heller helt å vite hvordan man skal forholde seg til dette.
Når det gjelder Medias Klinikum, jobber vi med flere pasienter som vil søke refusjon, og disse har også advokat i ryggen som vil ta seg av klagesaker, dersom de får avslag.
“Eksperimentell behandling”?
Et eventuelt avslag vil kunne vise til såkalt «eksperimentell behandling». Men hva som er eksperimentell behandling er diskutabelt. Cellegiften er jo den samme, det er måten å administrere den på som er forskjellig.
Vi har samme problemstilling med CyberKnife, uten at vi har noen som har søkt om refusjon for den behandlingen. Det er samme type stråling som man på Haukeland behandler hjernesvulster med (Gammakniv). Forskjellen er at CyberKnife kan behandle svulster over hele kroppen. Er det da maskinen som eventuellt måtte regnes som eksperimentell, eller stråletypen? Det er foreløpig mange spørsmål og få svar, men vi anbefaler alltid pasientene om å bruke advokat for å se nærmere på hva de kan ha krav på.
Denne kampen skal vi kjempe sammen med pasientene helt til vi vinner fram – selv om det måtte ta tid…
Mulige behandlinger
Vi jobber kun mot anerkjente sykehus med ulike spesialfelt innen kreftbehandling hvor Tyskland er det klart mest aktuelle landet.
Av metodene som tyske, private sykehus kan tilby nevnes:
- CyberKnife
- IMRT – en skreddersydd strålebehandlingsteknikk som gir mindre belastning til friskt vev, og dermed muligheten for færre langsiktige bivirkninger.
- Protonbehandling – stråling i form av positivt ladete partikler som effektivt kurerer lokaliserte kreftsvulster. De fysiske egenskaper ved strålingen skiller seg fra vanlig strålebehandling ved å gi en mindre total strålebelastning for pasienten.
- Immunterapi – behandling som bryter immunsystemets toleranse mot kreft slik at det oppfatter kreften som en infeksjon
- Regional kjemoterapi – mer informasjon lenger nede
- Hypertermi – varmebehandling som øker temperaturen i svulstvev for å forsterke effekten av strålebehandnling og/eller cellegift
- Viroterapi – bruk av virus for å bekjempe kreft
Det gis tilbakemelding via en 2nd opinion vurdering fra sykehuset om hvilken type som kan være aktuell for den enkelte.
Vår del av jobben
I veldig korte trekk er vår oppgave å få oversatt den enkeltes epikrise/journaler, samt konvertere bildediagnostikk til et digitalt format som gjør det mulig å sende disse på e-post til ulike sykehus og klinikker, uten tap av kontrast og fargegjengivelse, og i tråd med pasientens personvern.
Saksgang og honorering er nærmere beskrevet på våre websider, for de som måtte ha interesse for det.
![Burghausen]()
Den mest aktuelle klinikken for norske kreftpasienter ligger heter Medias Klinikum Burghausen og ligger i Sør-Tyskland.
Samarbeid med tysk klinikk
De fleste pasienter kommer til oss først når de har fått spredning til flere organer, med tilhørende begrensede muligheter for eventuell kombinasjonsbehandling. For denne gruppen, som er ca. 70 % av de pasienter som kommer til oss, vil regional cellegift ved Medias Klinikum være den mest aktuelle behandling, og det er også her vi har klart flest pasienter for øyeblikket.
![Prof. Aigner]()
Prof. Karl Aigner ved Medias Klinikum Burghausen
Medias Klinikum i Sør-Tyskland og Professor Karl Aigner (bilde), er en av verdens ledende pionerer innen regional kjemoterapi. I mer enn 30 år har han jobbet med RCT (regional kjemoterapi).
Professor Aigner er opprinnelig utdannet innen hjerte/karkirurgi, men tok sin doktorgrad på teknikker for regional kjemoterapi med fokus på kirurgisk onkologi. I 1981 utviklet han, som verdens første, en metode for å lede den første isolerte leverperfusjon med en hjerte-lunge-maskin på et menneske, og han har siden utviklet han en rekke kirurgiske prosedyrer og katetere for isolert behandling av organer og deler av kroppen, blant annet for kreft i bukspyttkjertelen.
Spesialisert på regional kjemoterapi
Regional kjemoterapi (RCT) innebærer at kjemoterapi (cellegift) begrenses til én region av kroppen eller til ett organ, der kreften sitter. Medisineringen (cellegift eller kjemoterapeutikum) administreres direkte inn i arteriene (blodkarene) som forsyner svulsten eller området rundt svulsten med blod. Ved hjelp av regional terapi, blir en mye større mengde cellegift tatt opp av tumoren i vevet. Umiddelbart etter behandlingen blir blodet vasket ved hemofiltrasjon, og overskytende medikament blir fjernet. Under behandlingen anvendes også en individuelt utviklet smertebehandling. Dermed er pasienten i stor grad fri for bivirkninger.
![Team Prof. Aigner]()
Teamet til Professor Aigner snakker både tysk og engelsk.
Pasienter som behandles på Medias Klinikum er ofte ansett for å være uhelbredelig syke. Klinikken kan allikevel vise til bemerkelsesverdige resultater gjennom sin mange år på feltet hvor de har jobbet med å redusere en mengde svulster, og således forlenge levetiden eller kurere mange pasienter. Klinikken har derfor også fullt belegg med pågang fra pasienter fra hele verden.
Resultater
Også en rekke nordmenn har blitt behandlet her, og mange med gode resultater.
Her er noen anonyme pasienteksempler fra Norge:
1. Kvinne, 72 år, kreft i lymfeknuter (inoperable) med spredning til lever; palliativ behandling i Norge (2015). Prof. Aigner opererte lymfeknutene, en «enkel prosedyre» ifølge Aigner, samt behandlet lever med regional cellegift. Svært gode prognoser for å kunne bli helt frisk, alternativt kunne leve godt med sin diagnose i mange år.
2. Mann, 57 år, 13 cm kreftsvulst i lever. Konturer av svulst ble sett i 2010, men oppdaget først 2 år senere. Da var det for sent, og mannen ble overført til palliativ behandling. Gjennom regional cellegift har han fått redusert svulsten til ca. 4 cm, før han fikk han CyberKnife på resten. 2 cm er gjenstående av svulsten, som både sykehus hjemme og behandlere ute ser på som arrvev. Etter 2 år er det fortsatt ingen utvikling av kreften. Pasienten er i dag i full jobb, og har vært symptomfri siden sommeren 2013. Mannen har fått bekreftet pasientskade ved at kreften ikke ble oppdaget tidligere. Han søker om erstatning som samsvarer med de kostnader han har hatt for sin utenlandsbehandling, via vår advokat.
3. Mann, 70 år, behandlet for kreft i tungen fra november 2011 til februar 2012. Han er i dag kreftfri og fortsatt i jobb.
Her er også en video, laget av en pasient fra Canada, som gjorde sitt siste forsøk ved Medias Klinikum etter å ha vært til behandling på verdensledende sykehus både i USA og Sveits, uten resultat.
Medias Klinikum har spesielt gode resultater i behandling av svulster i bryst, hode, hals, lunger, bukspyttkjertel, lever, blære og mage, samt bløtvevssarkomer og melanomer. Også i forhold til prostatakreft er regional cellegift ideelt, og klinikken hevder å ha tilnærmet null bivirkninger som inkontinens og impotens, avhengig av hvilket stadie pasienten er på før behandling.
Kostnad for regional cellegift ved tysk klinikk
En behandling hos Medias Klinikum går over maks. 10 dager – med en pris i dag på EUR 22.000,- pr behandling. Professor Aigner anbefaler alltid å ta to behandlinger innledningsvis, alternativt kun en, for å se hvordan kreften responderer på behandlingen. Gjør den det legges det en endelig behandlingsplan, ofte over 3-5 behandlinger totalt. Det avhenger helt av behandnlingsrespons; enkelte vil kun ha behov for 1-2 behandlinger, andre helt opp i 5-6 behandling.
Enhver pasient som reiser til Medias Klinikum bør ta høyde for dette forut for en beslutning. I prisen inngår alle kostnader normalt forbundet med behandlingen. Slik at det inkluderer opphold for en pårørende som bor på samme rom over en maksimal 10 dagers periode (normalt er pasienten på vei hjem etter 7-8 dager). Intervallene mellom hver behandling er normalt 3 uker og helst ikke over 4 uker.
![Prof. Aigner utenlandsbehandling]()
Behandling i utlandet ved Medias Klinikum, Burghausen, Tyskland.
Andre alternative behandlinger for denne pasientgruppen?
OncoloMed AS har valgt kun å tilby regional kjemoterapi hos Medias Klinikum og Professor Aigner, nettopp basert på den kompetanse og de resultater som har gjort dem til verdensledende på området.
Vi har også kontakt med Professor Thomas Vogl i Frankfurt, som gjør en enklere versjon av regional cellegift (såkalt kjemoembolisering, eller TACE behandling av leverkreft) – ofte med gode resultater på enklere sykdomsbilder.
Dog er det store forskjeller mellom de to behandlingssteder. Dr. Vogl er radiolog, og har ikke den medisinsk/kirurgiske multikompetanse som gjør Professor Aigner så verdifull for de mange pasienter som ikke er «rett fram» å behandle (det er ofte behov for små og store inngrep som del av behandling for optimalt resultat).
Videre er Professor Vogls metode i stor grad basert på behandling av lever, og det er mindre gode resultater på behandling av andre organer. Men behandlingen hos Professor Vogl er rimeligere, så for noen vil helt sikkert dette også være et godt alternativ. En skal imidlertid være veldig bevisst på at selv om de to behandlingsmetoder kan se like ut, ikke kan sammenlignes i kompleksitet og det team som er nødvendig for å utføre behandling.
Også kineserne er i ferd med å ta i bruk regional cellegift i større skala – da de har stor utbredelse av lunge og leverkreft. De bruker i stor grad kildemateriale fra Professor Aigner, og det blir spennende å se utviklingen også her framover, selv om det kan være vanskelig å se mange pasienter dra til Kina for behandling, i alle fall fra Norge.
Mirakelkur mot kreft?
Det er viktig å huske på at det ikke finnes noen mirakelkurer mot kreft, ei heller på Medias Klinikum, selv om resultatene er svært gode. Dette handler mye om biologi, enhver pasient er forskjellig og responderer forskjellig. Alle har ulikt utgangspunkt. Så uansett hvor moderne behandlingene måtte være så vil de ikke hjelpe alle, det er en del av kreftens forbannelse dessverre.
Vi understreker alltid overfor pasienter og pårørende at det kan være betydelig risiko også for ikke å få resultater, og selv om den enkelte selvsagt gjør sine egne valg i forhold til det å velge en alternativ behandling utenfor Norge, er det viktig å innhente mest mulig informasjon og råd fra kompetent medisinsk hold, før man tar en endelig beslutning.
Ekstra leveår
Det handler ikke alltid om enten å bli frisk, eller dø av kreften. For mange vil ekstra leveår med god livskvalitet være nok til å forsvare forsøket på en behandling ute. Vi har mange eksempler på pasienter som har vært oppgitt hjemme, men som har fått et nytt liv etter behandling utenfor Norges grenser.
Det er umulig å gi noen eksakt statistikk for våre påstander her, men pasientene selv er den beste dokumentasjon for at vi har våre ord i behold. Det er disse som får sin status og sin dom av legene her hjemme, og det er kun disse som kan beskrive forskjellene mellom livet med kreft før og etter utenlandsbehandling. Dog med alle forbehold om at en faktisk heller ikke vet hvordan status hadde vært om en ikke hadde reist ut. Det hele blir mange antakelser, som også må tas med i en totalvurdering forut for å søke hjelp ute.
Jeg vil gjerne avslutte med noen oppmuntrende ord: Glem aldri, selv i de tyngste stunder, at en kreftdiagnose ikke nødvendigvis er en dødsdom. Fokuser på det positive, bygg opp immunforsvaret mellom behandlingene, og forsøk å leve så normalt som mulig.
Torkel Oftedal
OncoloMed AS
Tre personer har skrevet om behandling i Tyskland via hjelp av OncoloMed AS. Les historiene her:
Gode nyheter for Kjell
Gode nyheter fra Sylvi
Alle monner drar
HAR DU EN KOMMENTAR ELLER SPØRSMÅL SÅ LEGG DE IGJEN HER. TORKEL OFTEDAL VIL SVARE DEG SÅ GODT HAN KAN.