Med en gang jeg hadde overstått å få fjernet venstre halvdel av underkjeven ønsket jeg å bevege meg. Etter en uke, i juni 2015, begynte jeg å gå i trapper og gå turer utendørs. Det var tungt, men det gikk fremover.
Jeg hadde vært igjennom en 11 timers operasjon på Rikshospitalet på grunn av plateepitelkarsinom. Det ble et par uker med trak og sonde.
Svulsten ble regnet som den største T4. Og kirurgen sa etterpå at han måtte overveie om det i det hele tatt hadde noen hensikt å operere. Det ble operasjon, men kirurgen ga opp tanken på å ta ben andre steder fra kroppen for erstatte halve underkjeven som måtte fjernes. I stedet ville man ta en kjøttbit fra underarmen og sy den inn munnen for å fylle munnhulen lite grann så den ikke ble så innhul (som en punktert håndball). Noen nerver gikk fløyten, så venstre del av underleppen er varig lam, likeledes deler av tungen. Men alt i alt gjorde de en god jobb. Man kan selvsagt se at det er gjort noe i ansikten, men sammenliknet med andre jeg har sett, som er blitt fryktelige skjev i munnen, så gikk det etter omstendighetene brukbart med meg.
I skiftet mellom august og september hadde jeg et 6 ukers opphold med 30 strålinger (60 Gy) og 6 cellegiftøkter. Jeg hadde vansker med å tygge og da jeg attpåtil fikk smakssansen fordervet, ble vekttapet (fra 88 til 68 kg) så stort at jeg ikke orket å gå mine daglige turer lenger. Jeg ble satt på sonde – noe jeg fortsatte med et halvt år da jeg kom hjem. Etter et par uker begynte jeg igjen med små turer som gradvis ble lengre. Jeg var nokså avkreftet og ute av form. Fra nyttår gikk jeg 3-4 ganger i uken, rundt en time per gang.
Munntørrheten ser inntil videre til å være kronisk, men etter et halvår kunne jeg slutte med sonden. Da var smaksevnen noenlunde normalisert, men tygging er jo fortsatt et problem pluss at jeg har vansker med å gape opp.
Så fikk jeg blodpropp i venstre legg – uten at jeg skjønte det, men senere ved første kontroll CT, ble det oppdaget blodpropper i lungen. Jeg ble satt på marevan + sprøyter i maven. Men samtidig var det noe i lungen som måtte undersøkes nærmere. Det ble biopsi og funn av plateepitelkarsinom og dermed sannsynligvis en metastase. Så ble det (stereotaktisk) stråling (3×15 Gy=45).
Det berørte ikke formen i særlig grad, så jeg har derfor fortsatt med turer på ca 1 og en halv time frem til i dag. Jeg går 1-1,5 times turer 3-4 ganger i uka, for å holde meg i form og kanskje på denne måten styrke kroppens motstandsevne mot kreft. Vet ikke om det hjelper, men velger å tro at det er tilfelle.
Siste kontroll viste at svulsten er redusert fra 16 mm til 14 mm. Om det nå bare er arrvev igjen eller om det fortsatt finnes kreftvceller som kan begynne å vokse igjen, vites ikke. Det er ganske sjelden med munnhulekreft i utgangspunktet og de færreste av dem (under 5%) får spredning til andre organer. Dessverre tilhører jeg denne lille gruppen, så man kan aldri føle seg helt sikker på hvordan dette går.
Nå har jeg fått forskjellige kommentarer fra 2 overleger angående den bestrålte metastasen i lungen – noe som skaper usikkerhet og frustrasjoner. Den ene kalte det uhelbredelig kreft som eventuell behandling bare ville ha bremsende effekt på. Den andre håpet på at strålingen hadde drept kreftcellene og at det som viste seg på CT’en forhåpentligvis bare var arrvev. Det er jo ikke helt likegyldig hvilke av disse som stemmer. For å avgjøre det, er det bestilt PET-CT. Det vil bli spennende å få rede på hva som blir resultatet av dette. Det får jeg greie på om 5-6 uker.
Jeg har vært på krigsstien mot den ene legen som ga inntrykk av å ha gitt meg opp, siden jeg i følge henne hadde «uhelbredelig kreft». Hun hadde ikke satt meg opp for ytterligere CT bilder, så jeg måtte ta opp dette med andre for å få det til. At det t.o.m. ble PET-CT er et pluss. Det kan angivelig skille mellom levende kreftceller og dødt arrvev, hvis jeg har forstått dette rett. Det ville i tilfelle være midt i blinken og uendelig mye bedre enn – ingenting.
Råd fra andre:
Jeg lurer på om det finnes en annen form for trening/trim som det kan være lurt å benytte seg av? Eller er det slik at man kommer langt med disse turene som jeg virkelig har gjort til en livsstil og som jeg føler jeg ikke kan/bør klare meg foruten? Er dette veien å gå – bokstavelig talt?
Takknemlig for tips fra andre!
Anonym mann, 68 år