20. november 2015 var dagen da hele min verden falt i grus. Vi fikk den verst tenkelige beskjeden foreldre kan få. Livet vil aldri bli det samme igjen.
Min yngste datter, Martine på bare fire år hadde vært dårlig en måneds tid. Hun hadde oppkast, problemer med å tisse og dårlig balanse. På Ahus tok de masse prøver og tester og til slutt MR. Jeg skjønte med en gang at det var noe alvorlig. Hadde følt det en stund, men håpet noe annet. Vi ble kalt inn til legen og jeg husker så godt det hun sa: «Vi har gjort et stort funn. Vi har funnet en svulst i hodet hennes, men vi tror den ligger bra til, men kan ikke si noe sikkert.»
Dermed gikk det slag i slag. Ambulanse til Rikshospitalet, ny MR, nye møter med alvorlige leger. Legemøtene ble bare verre og verre. Svulsten lå ikke bra til. Den lå på verst tenkelige sted. På et sted hvor man ikke kan opereres. Hun hadde fått det verste av det verste.
«Vi kan gi henne livsforlengende behandling med cellegift og stråling, men hun vil ikke bli frisk. Hun vil bli bedre, men bare for en kort tid – så vil svulsten komme tilbake og da er det ingenting å gjøre.»
Jeg skjønte det ikke med en gang og det er masse jeg ikke husker av hva de sa, men jeg husker jeg spurte om hun kom til å dø. Jeg tror de sa noe om at hun ikke ville bli så gammel. Vil hun bli fem år da svarte jeg. Ja, det kan hende, svarte de. Det er nå syv måneder siden hun fikk diagnosen.
Hun ble bedre etter strålebehandlingen – mye bedre. Men det var tøft. Hver ukedag i seks uker fikk hun cellegift med påfølgende stråling på Radiumhospitalet med narkose hver gang.
Hun er i ganske fin form nå. Hun hopper ikke høyest og løper ikke fortest, men hun fungerer greit. Daglige doser av cellegift og andre medisiner tar på en liten kropp, men hun klager ikke. Aldri. Hun er så tapper. Hun snakker om fremtiden og sine drømmer om hva hun skal gjøre og hva hun skal bli. Hjertet min holder på å briste, men jeg besvarer hennes tanker og drømmer. Ingen skal få ta fra henne dem.
Det føles som om vi venter på en bilkrasj som vi vet vil komme og som vi vet utfallet av, men ikke når det vil komme.
Så hva gjør vi da i denne absurde, intense, triste og gode tiden vi har. Vi prøver å skape en så god hverdag som mulig for hele familien. Martine går ca. halv dag i barnehagen og koser seg der med gode venner.
Vi drar på Tusenfryd og Liseberg. Vi koser oss på hytta. Vi går på ski, aker, står på slalom, sykler og fisker. Alt dette med vår viten og kunnskap om sykdommen og den konstante usikkerheten og angsten for når sykdommen og symptomene vil komme tilbake.
Klump i halsen og magen har jeg konstant. Vi koser og klemmer og lagrer gode minner i hjertene våre. Vi sier vi elsker henne over alt på jord, roser henne og kysset henne. Hun har det fint og jeg vet hun er trygg og føler seg elsket.
Hun skal få slippe å vite om sin egen skjebne så lenge som bare mulig. Smerten i mammahjertet mitt er til tider uutholdelig. Jeg ligger ved siden av henne når hun sover og holder godt rundt henne og bare tar inn alt jeg kan mens jeg gråter så puta hennes blir helt våt.
Jeg kan ikke forsone meg med det de sier. Det går ikke! Jeg må ikke slutte å håpe på at det skal skje noe i medisinverden som kan redde henne. At vår jente er mirakeljenta som skal overleve dette. Nå blir hun snart fem!
Lykkelig sammen med storesøster
Mine beste råd:
Jeg vet ikke hvilke råd jeg skal gi. Ikke enda.
Jeg tar bare tiden til hjelp og gjør ting i mitt eget tempo.
Ta i mot den hjelpen du kan få når du er klar for det.
Heidi Bunæs Bang