Første påskedag 2015 begynte det. Jeg våknet om morgen med en blodflekk på lakenet i skulderhøyde. Jeg gikk først ut fra at det var et vanlig sår/blødning fra skorpe.
Men når min datter studerte det og såg det kom fra en føflekk kom redselen frem. Jeg ringte legevakten utpå dagen og spurte om jeg kunne komme og la legen kutte av litt for og sende inn prøve. Jeg fikk beskjed om at de skulle ringe meg tilbake når hun hadde snakket med legen. Tja, de har ikke ringt tilbake enda.
Her er forresten et portrettbilde av meg og mitt foreløpige eneste barnebarn Simon som bli 4 år i juni. Han har vert ein av de fremste som har holdt humør og troen/viljen til og bli frisk og ha noe og leve videre for. Bestemte meg tidlig når jeg fikk diagnosen kreft at jeg ville leve videre og se barnebarn vokse opp. På bilde er vi i Spania på ferie etter at jeg ble operert for 2 gang. Min tidligere arbeidsgiver Norwegian Maritime services (NMS) gav beskjed at om jeg trengte rekreasjon og klarte jeg reisen så var huset deres i Spania til vårt bruk. De spanderte opphold på meg og min hustru, barn og barnebarnet. Et fint opphold der vi kunne «glemme» min sykdom og hva som skulle komme i fremtiden.
Tirsdag 7. april gikk jeg til legen, sjømannslege Kurt Lund som straks skar av prøve og sendte inn. Svaret kom etter ikke så mange dager, og allerede den 12. mai 2015 ble jeg innlagt på Haugesund sykehus og operert dagen etter. Det ble det skåret vekk noen lymfeknuter etter at scanning med stråling av radioaktivt stoff som ble sprøytet inn i føflekken viste det.
Resultatene av det viste spredning til lymfeknuter til under høyre arm slik at allerede i juni 2015 ble jeg operert på nytt og det ble skåret ut ganske mange lymfeknuter. Det var også en liten mistanke om spredning til lunger etter funn ved CT.
Her er tre bilder satt sammen fra mitt hjemsted Åkrehamn hvor vi har norges fineste badestrand, en lun og fin havn og et sentrumsområde som er velstelt.
Kirurg Elisabeth Zetlitz som opererte meg, en kjekk, flink og ikke minst oppmuntrende lege forklarte at hun ville prøve og få meg inn til Haukeland universitetssykehus sin forskningsavdeling. De skulle starte utprøving av de mye omtalte kreftmedisinene Nivolumab og Ipilimumab, noe som jeg ble godkjent for på ettersommeren.
Utprøvende behandling
Etter utallige reiser til Bergen for prøver, scanninger av alle mulige typer begynte den første behandlingen/studie 18. september 2015.
Men så, allerede etter andre behandling begynte litt av de kjente bivirkningene, utslett og diare. Når jeg så møtte opp for femte behandling i slutten av oktober 2015 blir jeg straks lagt inn på enerom isolat slik at de som kommer inn må være tildekket «all over».
Dagene gikk på sengeposten i Parkbygget, en sengepost med etter min mening noen engler av ansatte: sykepleiersker, renholdere, hjelpepleiere, ja absolutt alle sammen inkludert Jorunn og kollega i kantina. Og være innlagt der som syk gjør at du føler deg helt frisk av alle sin smittsomme godvilje og oppmuntring.
Kraftige bivirkninger
Den ene uken etter den andre gikk med til pendling mellom hjem og avdeling ut året med medisinering for å stoppe bivirkningene. Jeg fikk kraftig diare, men det gikk ut i 6. uke før det ble kontroll på det. Jeg fikk også beinskjørhet og påfølgende kompresjonsbrudd i rygg. Dette gjorde at jeg måtte ha hjelp til det meste og bevege meg ved hjelp av gåstol.
Det er min båt og vi er iland på en fin liten holme der, og ser innover mot sandstranden som er kåret som Norges fineste. Har også blått flagg.
Det ble store mengder tabletter og annet som måtte inntas, og noen av medisinene gav også plager, slik som Prednisolon som jeg begynte med 73 mg og øket til 100 mg en kort periode før det begynte å vise resultater. Mot smertene i ryggen gikk det og går det fremdeles på Oxycontin og Oxynorm. Jeg ble også gitt Remicade.
Når endelig det verste som var diareen kom under kontroll fortsatte og fortsetter enda smertene i ryggen, men det holdes i sjakk med smertestillende tabletter.
Jeg må til slutt få komme med noen gode ord om alle de i helsevesenet jeg har møtt, fra legen Kurt Lund som skar føflekken først til Dr. Straume og kolleger på forskningen ved Haukeland, og ikke minst Forskningssykepleierskene Mari Og Torill som dere ser på bildet.
Jeg går nå til hyppige kontroller på Haukeland, og var siste gang nå i april for CT og andre prøver, og resultatene så langt er fine. Ingen tilbakefall eller ny spredning så langt. Jeg skal til Haukeland den 6. juni for ny scanning, så de er veldig greie der på forskningen som jeg fremdeles er undelagt. Jeg skal også tilbake til overlegen på forskning, Oddbjørn Straume igjen den 16. juni. Dei har gitt beskjed at jeg skal følges opp med kontroller hver 2-3 måned i lang tid fremover for og komme et eventuelt tilbakefall i forskudd.
Dette er litt av historien min når det gjelder å delta i utprøving av nye kreftmedisiner. Trass alle bivirkningene så er jeg ikke i tvil om at jeg ville sagt ja om jeg ble forespurt om en ny runde med utprøving – samme om resultatet blir bra eller ikke. Jeg ser nå godt nødvendigheten av at begge deler kommer frem og håper at alt nytt vil komme noen til gode selv om vi alle må være klar over at det ikke nødvendigvis hjelper meg.
Mitt beste råd:
Har funnet ut at en av de beste medisinene er å holde humør og mot oppe så lenge som mulig, og jeg oppfordrer dere alle til det samme om muligheten er der.
Lykke til med kampen; bli friske alle der ute.
Kristen Fagerland