Hei, folkens!
Jeg har delt mine tanker, inntrykk og ord her tidligere om det å være kreftpasient. Om det å få sjokkbeskjeden «Du har kreft», og om det å være i behandling og utføre transplantasjon – og etterpå. Dette kan leses her: http://kreftkamp.no/jeg-fikk-transplantasjon/
Nå er jeg frisk, etter en vellykket transplantasjon. Det er straks 1 år siden transplantasjonen. Jeg skal på årskontroll ved Rikshospitalet nå den 12. mai, noe som blir en ekstremt spennende og stor milepæl for meg.
Etter transplantasjonen
Jeg gikk litt over seks måneder på immundempende og andre medisiner, noe som gikk veldig greit. De første månedene etter transplantasjonen gikk knirkefritt. Dette snudde da jeg sluttet med medisinene, etter som nevnt ca. seks måneder.
Det begynte med at jeg fikk noen infeksjoner i luftveiene som også førte til lungebetennelse. Dette gjorde at jeg rett før jul i fjor ble innlagt på sykehuset. Antibiotika, Penicilin og gode sykepleiere klarte å få meg frisk igjen til lille julaften, så julen ble reddet – dog ikke i toppform. Etter dette tok det lang tid før jeg kom meg skikkelig igjen. Det har blitt flere innleggelser på sykehuset.
I tillegg til dette fikk jeg også påvist ekstremt høye leververdier. De viste ca. 1800 ALAT (Normalen ligger på ca 75). Etter leverbiopsier og flere undersøkelser som ble tatt, fikk jeg påvist GVHD (definisjon: Akutt transplantat-mot-vert sykdom (GVHD) med tilstøtende infeksiøse komplikasjoner er den viktigste årsak til tidlig død etter allogen stamcelletransplantasjon) i leveren. Dette fikk jeg beskjed om på ni måneder kontrollen i Oslo.
GVHD kan være livstruende, og jeg hadde en alvorlig høy leververdi. Riktignok fikk jeg ikke fortalt alvorlighetsgraden av dette på forhånd, da legene ville se hvordan jeg reagerte på medisinene før de tente varsellampa.
Jeg ble derfor satt på høy dose prednisolon (kortison) og immundempende igjen i håp om at dette skulle redde leveren min.
Dette reddet levra mi, sammen med min fantastiske lege ved St. Olavs Inger Anne! :-)
Heldigvis fungerte medisinene, tross ekstremt mange bivirkninger. Allerede etter 14 dager var leververdiene nærmest halvert, og slik har det fortsatt etter hver ukentlige kontroll jeg har hatt siden da. Vi tror vi har tatt knekken på GVHD-angrepet, for nå er leververdiene innenfor normalen igjen. Jeg går fremdeles på immundempende medisiner og kortison, så bivirkninger sliter jeg forstatt med, men vi er på riktig vei og har startet nedtrapping så jeg ser nå frem mot å bli medisinfri igjen. Kortison er en svært kraftig kur og er også ren gift for kroppen, så her går også nedtrapping svært rolig for seg, for å unngå at kroppen slutter å produsere det den skal.
Jeg har nå med andre ord kommet meg ovenpå igjen, men det er hardt, både fysisk og psykisk.
Og man prøver gjerne å skjule det så godt man kan, man vil ikke virke syk, slapp eller påvirket på noen som helst måte – selv om det er vanskelig å skjule. Veldig vanskelig, og tungt. Mest psykisk, for min del.
Trening er virkelig en viktig del, både fysisk og psykisk – fantastisk terapi! Her på Oppdal Treningssenter.
En transplantasjon krever tid. Det har jeg lært nå. Jeg har desverre stresset, og med det gått på en smell – eller kanskje to. Jeg har vært helt på bånn rent psykisk, slitt med å være sosial og slitt med å holde kontakten med mennesker rundt meg. Dette kommer av kombinasjonen transplantasjon & komplikasjonene sammen med medisinene i ettertid. Jeg er ekstremt glad jeg har venner og familie som etter beste evne forstår, og respekterer at jeg trenger tid, ego og forståelse.
Men så er det slik at dette innlegget skal endte godt. Fordi, nå har jeg det veldig bra, omsider. Jeg har etablert mitt eget firma, Trollheimen Design AS som jeg styrer arbeidsmengde til helt selv per i dag.
Livet nå
Jo, jeg er fortsatt sykemeldt, primært 100%, men med «aktiv sykemelding» som gjør at jeg styrer tidsbruken selv. Dette er en drøm, og jeg kan til og med takke sykdommen for at jeg turte å satse på drømmen og lidenskapen min.
Psyken er tilnærmet helt fin igjen, selv om man kan få noen «tilbakefall» av og til der også – og det skyldes medisiner primært.
Nå trener jeg, jobber når jeg orker og er med venner så mye jeg kan. Men det skal sies; Det har tatt 11 måneder, og jeg er enda ikke i mål, og vil ikke erklære livet mitt helt tilbake enda, men det nærmer seg. Sakte men sikkert, og jeg ser veldig frem til jeg er helt medisinfri igjen.
Enten så går det bra, eller så går det over. Hos meg gikk det over, til slutt og livet smiler.
Ting kan skje fremdeles, både med tanke på GVHD og andre komplikasjoner, men den tid, den sorg. Jeg krysser fingrene for en 100% frisk fremtid nå.
Meg og Hilde på harryhandel i Sverige- en av mine beste venner som har gjort, og gjør, hverdagene enklere og morsommere! :-)
Mine beste råd:
– Bruk tiden etter en transplantsjon GODT. Det er lett å føle seg «normal» igjen etter kort tid, men det kan også føre til at du går på en smell. Kroppen er ikke så frisk som du tror.
– Vær åpen mot de rundt deg, fortell hvordan du har det, om bivirkninger og tanker. De ser ikke på deg hvordan du har det.
Ole Petter Holthe-Berg