Jeg hadde lenge godt med en stor kul bak på mitt høyre lår, men fastlegen min tok ikke dette alvorlig. Jeg var nødt til å ta saken i egne hender og få sjekket det.
Etter å ha tatt MR-bilder av låret fikk jeg innkalling til Radiumhospitalet. 25. august 2011 fikk jeg beskjeden som snudde livet mitt totalt på hodet: Jeg hadde en ekstremt sjelden og aggressiv type sarkomkreft, og de fortalte at den var av typen som kunne komme tilbake igjen etter noen år.
Operasjonen
16. september 2011 blir jeg lagt inn på kirurgisk avdeling på Radiumhospitalet. Morgenen etter blir jeg vekt av en kirurg og en portør som frakter meg til operasjonssalen. På vei ned forklarer kirurgen prosedyren, og til slutt ligger jeg på en benk i et hvitt og opplyst rom. Det siste jeg husker er masken som settes over munnen min, og at alt blir svart…
Kreftsvulsten jeg hadde på låret.
Arret etter operasjonen.
De fjernet en svulst på størrelse med en tennisball og hele Gracilis-muskelen min. I dag er bevegeligheten ganske god, men jeg slet med halting og ustøhet i mange år etterpå. I ettertid fikk jeg vite at legene hadde vurdert amputasjon, men at de fant en bedre løsning fordi de sympatiserte med at jeg var ung og danser.
Dansen har vært mitt fristed
Det var verdens beste jobb å være danseinstruktør. Bildet er ut utklipp fra Livein Magazine Asker.
For meg har dansen vært en flukt fra virkeligheten. Den har gitt meg en større familie, og den har gitt meg flere av de største opplevelsene i mitt liv. Jeg begynte å danse breakdance da jeg var 11 år gammel. Jeg så det første gang på tv, og siden den gang var jeg totalt hekta. I flere år danset jeg i en gruppe som het Element Soul Crew. Vi hadde forestillinger, konkurrerte i “battles”, danset på veldedige arrangementer, og tilbrakte masse tid sammen på fritiden. Det ble mange utskiftninger i løpet av årene, og til slutt satt vi igjen med bare 4 medlemmer. Vi ble etterhvert kalt for Kingwings JRs. Dette var fordi at Kingswings Crew (fra bla Norske Talenter) trente oss. Så vi var rekruttene deres. De siste årene før jeg ble syk trente jeg som en gal. Jeg dro rett på trening hver dag etter skolen, og var der til langt på kveld. I denne perioden hadde jeg en ganske god utvikling, men dessverre mistet jeg nesten alt da jeg ble syk i 2011. Dansen for meg har vært min bestevenn, mitt fristed, den jeg kan støtte meg på, og en dør til mitt lille univers. Det har vært friheten i livet mitt, og det som har holdt meg oppe. Min mor sa alltid: Du er ikke en danser; Adrian. Du er dans. Jeg tror hun har rett i det, for når musikken kommer på…så er det mye som skal til for at jeg ikke tar noen steg. Jeg ble danseinstruktør ved Asker Treningssenter januar 2012 og var det frem til september samme år. Jeg måtte slutte pga en meniskskade. Måtte operere osv.
Et halvt år senere møter jeg veggen…
Jeg hadde holdt meg positiv hele veien, kjempet meg raskt tilbake til dansingen, og klarte til og med å gå på skolen. Men så enkelt skulle det ikke bli. Depresjoner, utmattelse, angst, mareritt og traumer strømmet på. Jeg ble nødt til å søke psykisk hjelp.
Årene gikk, jeg var på månedlige kontroller og desember 2013 fikk jeg beskjeden jeg trodde ikke skulle komme. Bildene viste tydelig to flekker på ryggsøylen og en i høyre lunge. Kreften hadde spredt seg, og jeg måtte nå gjennom full behandling med både cellegift og strålebehandling.
Under cellegiftbehandling.
Jeg brukte juleferien på å fryse ned sæd, og starten av januar på å forberede meg skikkelig mentalt. Men ingenting kunne forberede meg på den terroren jeg hadde i vente. Cellegiften tappet meg fullstendig for livsenergi. Jeg klarte så vidt å bevege meg, og sansene mine var fullstendig ute å kjøre. Smaksløkene, synet, lukten, alt var bare et eneste stort kaos.
Jeg var 5 dager på cellegift, etterfulgt av 3 ukers pause. Dette løpet gjentok seg 3 ganger før jeg ble satt opp til nye bilder. Da resultatene kom, var de intet mindre enn en stor skuffelse. Samtlige svulster hadde vokst, og alt virket som unødvendig tortur.
Meg, Nicklas og Elfi Maria (kjæresten min/stemoren til Nicklas).
Maksimal strålebehandling
Jeg ble satt opp til strålebehandlinger 3 uker senere, med opptil maksimal dose med strålinger. Mer stråling og jeg ville endt opp i rullestol. Jeg gikk lenge med store ryggsmerter etter strålebehandlingen. Hver måned måtte jeg innom sykehuset for å få en intravenøs væske som skulle styrke skjelettet mitt igjen. Denne væsken ga meg også masse bivirkninger.
Strålebehandlingen hadde gitt resultater. Det kunne virke som at kreften hadde kapslet seg inn. Endelig fikk jeg gode nyheter.
Men det skulle dessverre ikke vare…
Meg og Nicklas (min sønn).
Cellegiften virket ikke
I mars i år fikk jeg vite at det var bevegelse igjen og i april fant de også ut at det har dukket opp en svulst til i høyre lunge. Jeg ble nok en gang satt opp på en form for cellegift, og den hadde heller ingen som helst virkning.
Jeg har brukt sommeren på å teste en ganske ny behandlingsform som heter Votrient. Dessverre endte jeg opp på sykehuset annenhver uke, fordi jeg reagerte på den behandlingen med kraftige bivirkninger.
Etter en 2 ukers pause ble jeg satt opp på Votrient igjen. Planen er halv dosering i 2,5 måned. Om ikke dette funker vil jeg bli satt opp til en ny studie som forhåpentligvis skal være en ny supermedisin.
Den skal styrke immunforsvaret, slik at kroppen angriper kreften på egen hånd.
Unik
Siden jeg ble syk har vi funnet ut at jeg er unik. Det finnes ingen andre som meg. Derfor er det også umulig for legene å vite åssen de skal gjøre meg helt frisk. Kreften min er resistent mot cellegift og jeg vil også med tiden bli lam om vi ikke finner en kur kjapt! Dette fordi kreftkulene ligger og dytter på ryggmargen. Man kan si at jeg føler meg som Pasient-X. For ingen vet hva de skal gjøre, og alt blir testing i blinde.
Negativ beskjed
I går – 12. august 2015 – fikk jeg desverre dårlige nyheter. Jeg fikk vite at jeg IKKE får være med i studien til supermedisinen…Legemiddelselskapet Roche som leder studien har valgt å trekke tilbake en del kvoter, og Norge ble desverre rammet. Og jeg var desverre en av dem som ikke fikk bli med. Det har vært veldig vanskelig i dag…fikk også vite at den ene kulen i ryggen har vokst, så nå prøver jeg og legene å finne en løsning.
Legene mine ble sjokkert da de fikk vite at jeg ikke var blant dem som får være med, så dette er ganske alvorlig.
Det kan også virke som Votrienten ikke har hatt effekt, men forhåpentligvis er den bare sent ute med å gi effekt.
Mine beste råd:
- Lytt til kroppen din.
- Bruk energien du har på ting du selv ønsker å gjøre.
- Vær ærlig med hvordan du føler deg. De rundt deg kjenner ikke kroppen din, og vet derfor ikke åssen de skal forholde seg til situasjonen.
- Det er lov å være redd. Husk at det er viktig å få ut tanker og følelser. Personlig har jeg startet å blogge om hverdagen min, og det har hjulpet meg veldig. På denne måten trenger jeg ikke å svare på mange individuelle spørsmål, og jeg får samtidig sagt det jeg trenger.
- Hvis vennene dine tar avstand, så trenger ikke det å være slemt ment. Det er vanskelig som pårørende å vite hvordan man skal forholde seg til den syke.
Alt i alt er det viktig å gjøre alt man liker å gjøre. Positivitet i kampen mot kreft er et av de viktigste våpnene vi har. Det er vår kropp og vårt liv. La oss kjempe sammen.
Dere kan lese bloggen min på: http://adriansira.blogg.no/
Adrian Sira
Jeg og Nicklas.